Qualidade de vida em pacientes com fibrose cística

Autores

  • Marta Cristina Duarte Departamento Materno Infantil, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • José Antonio Chehuen Neto Departamento de Cirurgia, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora https://orcid.org/0000-0001-9640-0444
  • Maura Furtado Barbosa Felipe Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Carolina Martins Moreira Elias Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Alice Maria Campos Dias Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Pedro de Freitas Batista Mendes Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Renato Erothildes Ferreira Programa de Pós-Graduação em Saúde, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora

DOI:

https://doi.org/10.34019/1982-8047.2021.v47.35344

Palavras-chave:

Fibrose Cística, Qualidade de Vida, Impacto Psicossocial

Resumo

Introdução: A fibrose cística (FC) é uma doença rara, hereditária, multissistêmica e potencialmente letal. Atualmente, com o avanço da medicina e o surgimento de novas terapias, os pacientes com FC podem chegar aos 40 anos de idade em países desenvolvidos.Objetivo: Estudar a qualidade de vida dos pacientes com fibrose cística com o intuito de otimizar o atendimento multidisciplinar, baseando-se nos critérios que impactam seu bem-estar geral. Material e métodos: Estudo do tipo transversal, prospectivo, quantitativo e exploratório. Foram coletadas 47 entrevistas de pacientes e de seus responsáveis no centro de referência ao tratamento de fibrose cística de uma instituição pública de nível terciário. O método de avaliação foi o Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ), associado à análise do escore de Shwachman (SKS). Resultados: Nossos dados evidenciaram a maioria dos domínios do CFQ satisfatórios (média>50) e o SKS com valores bom/excelente (escore>71 pontos) em todos os grupos. O grupo de pacientes com mais de 14 anos apresentou pior QV, e houve uma divergência entre a resposta do grupo de 6 a 11 e 12 a 13 anos em relação à resposta dos seus pais e responsáveis (p<0,05). Conclusão: Encontramos médias satisfatórias em todos os grupos para os domínios peso, digestivo e respiratório. Porém, os domínios papel social, vitalidade, emocional e social apresentaram médias mais baixas e decrescentes com o avançar da idade, sendo essencial uma abordagem multidisciplinar focada nos domínios que mais impactam a qualidade de vida (QV). Uma limitação de pesquisas sobre doenças raras é a pequena amostra, não podendo, assim, generalizar os resultados. No entanto, a análise é significativa e relevante, demonstrando áreas de impacto e que devem ser aprimoradas.

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Biografia do Autor

José Antonio Chehuen Neto, Departamento de Cirurgia, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora

Graduado em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (1982),possui Mestrado em Técnica Operatória e Cirurgia Experimental pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp -1990) e Doutorado em Técnica Operatória e Cirurgia Experimental pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp -1994). Atualmente é Professor Associado 2 da Universidade Federal de Juiz de Fora em Técnica Cirúrgica e Metodologia Científica, médico da Prefeitura Municipal de Juiz de Fora, médico staff em Cirurgia de Cabeça e Pescoço do Hospital Albert Sabin e do Hospital Monte Sinai. Pós-graduado Sensu Lato em Cirurgia Geral (Hospital Miguel Couto RJ ) e Cirurgia de Cabeça e Pescoço ( Hospital Heliópolis -SP). Como docente e profissional, atua principalmente nos seguintes temas: educação médica, cirurgia, gestão, estratégia educacionaAtua l e metodologia científica.

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Publicado

2022-02-10

Como Citar

1.
Duarte MC, Chehuen Neto JA, Furtado Barbosa Felipe M, Martins Moreira Elias C, Campos Dias AM, de Freitas Batista Mendes P, Erothildes Ferreira R. Qualidade de vida em pacientes com fibrose cística. HU Rev [Internet]. 10º de fevereiro de 2022 [citado 13º de outubro de 2024];47:1-8. Disponível em: https://periodicos.ufjf.br/index.php/hurevista/article/view/35344

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