Qualidade de vida em pacientes com fibrose cística

Autores

  • Marta Cristina Duarte Departamento Materno Infantil, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • José Antonio Chehuen Neto Departamento de Cirurgia, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora https://orcid.org/0000-0001-9640-0444
  • Maura Furtado Barbosa Felipe Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Carolina Martins Moreira Elias Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Alice Maria Campos Dias Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Pedro de Freitas Batista Mendes Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora
  • Renato Erothildes Ferreira Programa de Pós-Graduação em Saúde, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora

DOI:

https://doi.org/10.34019/1982-8047.2021.v47.35344

Palavras-chave:

Fibrose Cística, Qualidade de Vida, Impacto Psicossocial

Resumo

Introdução: A fibrose cística (FC) é uma doença rara, hereditária, multissistêmica e potencialmente letal. Atualmente, com o avanço da medicina e o surgimento de novas terapias, os pacientes com FC podem chegar aos 40 anos de idade em países desenvolvidos.Objetivo: Estudar a qualidade de vida dos pacientes com fibrose cística com o intuito de otimizar o atendimento multidisciplinar, baseando-se nos critérios que impactam seu bem-estar geral. Material e métodos: Estudo do tipo transversal, prospectivo, quantitativo e exploratório. Foram coletadas 47 entrevistas de pacientes e de seus responsáveis no centro de referência ao tratamento de fibrose cística de uma instituição pública de nível terciário. O método de avaliação foi o Cystic Fibrosis Questionnaire (CFQ), associado à análise do escore de Shwachman (SKS). Resultados: Nossos dados evidenciaram a maioria dos domínios do CFQ satisfatórios (média>50) e o SKS com valores bom/excelente (escore>71 pontos) em todos os grupos. O grupo de pacientes com mais de 14 anos apresentou pior QV, e houve uma divergência entre a resposta do grupo de 6 a 11 e 12 a 13 anos em relação à resposta dos seus pais e responsáveis (p<0,05). Conclusão: Encontramos médias satisfatórias em todos os grupos para os domínios peso, digestivo e respiratório. Porém, os domínios papel social, vitalidade, emocional e social apresentaram médias mais baixas e decrescentes com o avançar da idade, sendo essencial uma abordagem multidisciplinar focada nos domínios que mais impactam a qualidade de vida (QV). Uma limitação de pesquisas sobre doenças raras é a pequena amostra, não podendo, assim, generalizar os resultados. No entanto, a análise é significativa e relevante, demonstrando áreas de impacto e que devem ser aprimoradas.

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Biografia do Autor

José Antonio Chehuen Neto, Departamento de Cirurgia, Faculdade de Medicina, Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora

Graduado em Medicina pela Universidade Federal de Juiz de Fora (1982),possui Mestrado em Técnica Operatória e Cirurgia Experimental pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp -1990) e Doutorado em Técnica Operatória e Cirurgia Experimental pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp -1994). Atualmente é Professor Associado 2 da Universidade Federal de Juiz de Fora em Técnica Cirúrgica e Metodologia Científica, médico da Prefeitura Municipal de Juiz de Fora, médico staff em Cirurgia de Cabeça e Pescoço do Hospital Albert Sabin e do Hospital Monte Sinai. Pós-graduado Sensu Lato em Cirurgia Geral (Hospital Miguel Couto RJ ) e Cirurgia de Cabeça e Pescoço ( Hospital Heliópolis -SP). Como docente e profissional, atua principalmente nos seguintes temas: educação médica, cirurgia, gestão, estratégia educacionaAtua l e metodologia científica.

Referências

Cohen M, Ribeiro M, Ribeiro A, Ribeiro J, Morcillo A. Avaliação da qualidade de vida de pacientes com fibrose cística por meio do CysticFibrosisQuestionnaire. Jornal Brasileiro de Pneumologia. 2011;37(2):184-92.

Ribeiro J, Ribeiro M, Ribeiro A. Controvérsias na fibrose cística: do pediatra ao especialista. Jornal de Pediatria. 2002;78.

Santana N, Chaves C, Gonçalves C, Gomes Junior S. Factors associated to quality of life in children and adolescents with cystic fibrosis. Revista Paulista de Pediatria. 2020;38.

Moraes-Filho J. Tratado das enfermidades gastrintestinais e pancreáticas. São Paulo: Roca; 2008.

Cutting G. Cystic fibrosis genetics: from molecular understanding to clinical application. Nature Reviews Genetics. 2014;16(1):45-56.

Lopes-Pacheco M. CFTR Modulators: The changing face of cystic fibrosis in the era of precision medicine. Frontiers in Pharmacology. 2020;10.

National Guideline Alliance (UK). Cystic Fibrosis: diagnosis and management. [cited year mounth day]. London: National Institute for Health and Care Excellence; 2017. Available from: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK464183/

Athanazio R, Silva Filho L, Vergara A, Ribeiro A, Riedi C, Procianoy E et al. Brazilian guidelines for the diagnosis and treatment of cystic fibrosis. Jornal Brasileiro de Pneumologia. 2017; 43(3):219-45.

Doull, I. CysticFibrosis 2019:year in review. Jornal Pre-proofs. Mini-symposium: Royal Society of Medicine Cystic Fibrosis Symposium 2019. 2020.

Amaral M, Rego S. Doenças raras na agenda da inovação em saúde: avanços e desafios na fibrose cística. Cadernos de Saúde Pública. 2020;36(12).

Cronly J, Duff A, Riekert K, Fitzgerald A, Perry I, Lehane E et al. health-related quality of life in adolescents and adults with Cystic Fibrosis: Physical and Mental Health Predictors. Respiratory Care. 2018;64(4):406-15.

Flume P, Suthoff E, Kosinski M, Marigowda G, Quittner A. Measuring recovery in health-related quality of life during and after pulmonary exacerbations in patients with cystic fibrosis. JournalofCysticFibrosis. 2019;18(5):737-42.

Rozov T, Cunha MT, Nascimento O, Quittner AL, Jardim JR. Linguistic validation of cystic fibrosis quality of life questionnaires. J Pediatr. 2006;82(2):151-6.

Quittner A L, Modi A C, Watrous M, Davis M A.Cystic fibrosis questionnaire revised (CFQ-R): user’s manual. Washington:DCCystic Fibrosis Foundation; 2003.

Sawicki G, Sellers D, Robinson W. Associations between illness perceptions and health-related quality of life in adults with cystic fibrosis. Journal of Psychosomatic Research. 2011;70(2):161-7.

Ribeiro MoçoV, Lopes A, Santos Vigário P, Almeida V, Menezes S, Guimarães F. Pulmonary function, functional capacity and quality of life in adults with cystic fibrosis. Revista Portuguesa de Pneumologia. 2015;21(4):198-202.

Van Horck M, Winkens B, Wesseling G, Winter-de Groot K, Vreede I, Jöbsis Q et al. Factors associated with changes in health-related quality of life in children with cystic fibrosis during 1-year follow-up. European Journal of Pediatrics. 2017;176(8):1047-54.

Abbott J, Hart A, Havermans T, Matossian A, Goldbeck L, Barreto C et al. Measuring health-related quality of life in clinical trials in cystic fibrosis. Journal of Cystic Fibrosis. 2011;10:S82-S85.

Ewence A, Jones A. Cystic fibrosis. Medicine. 2020;48(5):344-8.

Gjengedal E, Rustøen T, Wahl A, Hanestad B. Growing up and living with Cystic Fibrosis. Advances in Nursing Science. 2003;26(2):149-59.

Cronly J, Duff A, Riekert K, Horgan A, Lehane E, Perry I et al. Positive mental health and wellbeing in adults with cystic fibrosis: a cross sectional study. Journal of Psychosomatic Research. 2019;116:125-30.

Pizzignacco P, Maués T, Lima G, Aparecida R. O processo de socialização de crianças e adolescentes com fibrose cística: subsídios para o cuidado de enfermagem. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2006;14(4).

Oliveira C, Sole A, Girón R, Quintana-Gallego E, Mondejar P, Baranda F et al. Depression and anxiety symptoms in Spanish adult patients with cystic fibrosis: associations with health-related quality of life. General Hospital Psychiatry. 2016;40:39-46.

Borawska-Kowalczyk U, Sands D. Determinants of health-related quality of life in polish patients with CF:adolescents' and parents' perspectives. DevPeriod Med. 2015;19(1):127-36.

Furtado M, Lima R. O cotidiano da família com filhos portadores de fibrose cística: subsídios para a enfermagem pediátrica. Revista Latino-Americana de Enfermagem. 2003;11(1):66-73.

Tluczek A, Becker T, Grieve A, Laxova A, Rock M, Gershan W et al. Health-related quality of life in children and adolescents with Cystic Fibrosis. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics. 2013;34(4):252-61.

Upton P, Lawford J, Eiser C. Parent–child agreement across child health-related quality of life instruments: a review of the literature. Quality of Life Research. 2008;17(6):895-913.

Gancz D, Cunha M, Leone C, Rodrigues J, Adde F. Quality of life amongst adolescents and young adults with cystic fibrosis: correlations with clinical outcomes. Clinics. 2018;73.

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Publicado

2022-02-10

Como Citar

1.
Duarte MC, Chehuen Neto JA, Furtado Barbosa Felipe M, Martins Moreira Elias C, Campos Dias AM, de Freitas Batista Mendes P, Erothildes Ferreira R. Qualidade de vida em pacientes com fibrose cística. hu rev [Internet]. 10º de fevereiro de 2022 [citado 5º de julho de 2022];47:1-8. Disponível em: https://periodicos.ufjf.br/index.php/hurevista/article/view/35344

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