Experiencia de maternidade y mucopolisacaridosis: vivencia del duelo por el niño imaginado
DOI:
https://doi.org/10.34019/1982-1247.2023.v17.35669Palabras clave:
Maternidad, Dolor, MucopolisacaridosisResumen
Este estudio tiene como objetivo analizar la experiencia de la maternidad y la mucopolisacaridosis en el proceso de duelo de la hija imaginada. Se trata de un estudio de caso en el que se realizó una entrevista semiestructurada y los datos recopilados se analizaron mediante el análisis de datos de Bardin. Se destaca la percepción de las dificultades en torno al diagnóstico de Mucopolisacaridosis, así como los sentimientos despertados en la madre, como la culpa y la tristeza, la búsqueda de la causa de la enfermedad de la hija, así como las reacciones del padre y familiares. Se destaca la importancia de la red de apoyo durante todo el proceso de diagnóstico
Descargas
Citas
Alves, E. G. R. (2012). A morte do filho imaginado. O Mundo da Saúde, 36(1), 90-97. Recuperado de https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-757730
Aureliano, W. A. (2018). Trajetórias terapêuticas familiares: Doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Revista Ciência & Saúde Coletiva, 23(2), 369-379. https://doi.org/10.1590/1413-81232018232.21832017
Bardin, L. (2016). Análise de conteúdo. Edições 70.
Begossi, J. (2003). O luto do filho perfeito: Um estudo psicológico sobre os sentimentos vivenciados por mães com filhos portadores de paralisia cerebral. (Dissertação de Mestrado). Universidade Católica Dom Bosco, Campo Grande, MS. Recuperado de https://site.ucdb.br/public/md-dissertacoes/7825-o-luto-do-filho-perfeito-um-estudo-psicologico-sobre-os-sentimentos-vivenciados-por-maes-com-filhos-portadores-de-paralisia-cerebral.pdf
Boaron, L. C., Chong-Silva, D. C., Pinto, R. L., Winkeler, V. L. L., Bordin, M., Tacla, R. R., Lopes, J. G. P., & Cremonese, B. R. (2020). Complicações respiratórias na criança com mucopolissacaridose. Residência Pediátrica, 10, 1-5. https://doi.org/10.25060/residpediatr-2020.v10n1-52
Bowlby, J. (1998). O luto das crianças. (V. Dutra, Trad.) In Id. Apego e perda: Tristeza e depressão. (2ª ed., pp. 277-325). Martins Fontes Editora.
Crisostomo, K. N., Grossi, F. R. S., & Souza, R. S. (2019). As representações sociais da maternidade para mães de filhos/as com deficiência. Revista Psicologia e Saúde, 11(3), 79-96. https://dx.doi.org/10.20435/pssa.v0i0.608
Falkenbach, A. P., Drexsler, G., & Werler, V. (2008). A relação mãe/criança com deficiência: Sentimentos e experiências. Ciência & Saúde Coletiva, 13(suppl.2), 2065-2073. https://doi.org/10.1590/S1413-81232008000900011
Franco, V. (2015). Paixão-dor-paixão: Pathos, luto e melancolia no nascimento da criança com deficiência. Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental, 18(2), 204-220. https://doi.org/10.1590/1415-4714.2015v18n2p204.2
Gaspar, P., Alves, S., Teles, E. L., & Vilarinho, L. (2017). Find: A importância do diagnóstico no tratamento das mucopolissacaridoses. Boletim Epidemiológico Observações, 6(18), 14-17. Recuperado de https://core.ac.uk/download/pdf/95150905.pdf
Givigi, R. C. N., Souza, T. A., Silva, R. S., Dourado, S. S. F., Alcântara, J. N., & Lima, M. V. A. (2015). Implicações de um diagnóstico: o que sentem as famílias dos sujeitos com dependência?. Distúrbios da Comunicação, 27(3), 445-453. Recuperado de https://revistas.pucsp.br/dic/article/download/20892/17720
Goés, F. A. B. (2006). Um encontro inesperado: Os pais e seu filho com Deficiência Mental. Psicologia, Ciência e Profissão, 26(3), 450-461. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-98932006000300009&lng=pt&tlng=pt.
Guarany, N. R., Vanz, A. P., Wilke, M. V. M. B., Bender, D. D., Borges, M. D., Giugliani, R., & Schwartz, I. V. D. (2015). Mucopolysaccharidosis: Caregiver quality of life. Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening, 3, 1–7. https://doi.org/10.1177/2326409815613804
Irigonhê, A. T. D., Moreira, A. M. T., Valle, D. A., & Santos, M. L. S. F. (2021). Mucopolissacaridose tipo III mal diagnosticada como Transtorno do Espectro Autista: Relato de caso e revisão da literatura. Revista Paulista de Pediatria, 39(e2019397), 1-5. https://doi.org/10.1590/1984-0462/2021/39/2019397
Kubler-Ross, E. (2017). Sobre a morte e o morrer. (10ª ed.). WMF Martins Fontes.
Lebovici, S. (2004). Diálogo Leticia Solis-Ponton e Serge Lebovici. In. L. Solis-Ponton. (Org.). Ser pai, ser mãe: Parentalidade: Um desafio para o terceiro milênio. (pp. 10-16). Casa do Psicólogo.
Lemes, L. C., & Barbosa, M. A. M. (2007). Comunicando à mãe o nascimento do filho com deficiência. Acta Paulista de Enfermagem, 20(4), 441-445. Recuperado de https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-471912
Levin, E. (2005). Clínica e educação com as crianças do outro espelho. (R. Rosenbusch, Trad. 1ª ed.). Vozes.
Londero, A. D., Van Hoogstratena, A. M. R. J., Souza, A. P. R., Rechia, I. C., & Franco, V. (2021). Adaptação parental ao filho com deficiência: Revisão sistemática da literatura. Interação em Psicologia, 25(2), 253-268. http://dx.doi.org/10.5380/riep.v25i2.60759
Martins, K. C. S., & Silva, M. G. V. (2020). Entre o bebê imaginário e o real: A elaboração do luto materno frente ao filho com necessidades especiais. Lumen, 29(11), 97-108. http://dx.doi.org/10.24024/23579897v29n12020
Marson, A. P. (2008). Narcisismo materno: Quando meu bebê não vai para casa. Revista da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar, 11(1), 161-169. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-08582008000100012
Medeiros, A. C. R., Vitorino, B. L. C., Spoladori, I. C., Maroco, J. C., Silva, V. L. M., & Salles, M. J. S. (2021). Sentimento materno ao receber um diagnóstico de malformação congênita. Psicologia em Estudo, 26(e45012), 1-12. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v26i0.45012
Ministério da Saúde (2021). 15/5 é o Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses: Persiga os sinais!. Recuperado de https://bvsms.saude.gov.br/15-5-e-o-dia-de-conscientizacao-das-mucopolissacaridoses-persiga-os-sinais/
Neder, M., & Quayle, J. M. B. R. (1996). O luto pelo filho idealizado: O atendimento psicológico de casais ante o diagnóstico de malformação fetal incompatível com a vida. Coletâneas ANPEPP, 1, 37-46. Recuperado de https://www.anpepp.org.br/acervo/Colets/v01n01a06.pdf
Oliveira, I. G., & Poletto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista SPAGESP - Sociedade de Psicoterapias Analíticas Grupais do Estado de São Paulo, 16(2), 102-119. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rspagesp/v16n2/v16n2a09.pdf
Oliveira, J. L., & Mendes, C. M. C. (2013). Qualidade de vida e capacidade funcional na mucopolissacaridose tipo II – Relato de caso. Revista de Ciências Médicas e Biológicas, 12(esp.), 535-539. Recuperado de https://periodicos.ufba.br/index.php/cmbio/article/view/9208/6769
Pincus, L., & Dare, C. (1987). Psicodinâmica da família (2ª ed., pp. 68-89). Artes Médicas.
Polezi, S. C. (2021). Papéis e desempenho ocupacional de mães de crianças com deficiências. (Dissertação de Mestrado) – Universidade Federal de São Carlos, São Carlos. Recuperado de https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/14473
Ramos, L. W. (2015). A (des)construção da idealização de um filho. (Monografia). Unijuí – Universidade regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul. Recuperado de https://bibliodigital.unijui.edu.br:8443/xmlui/handle/123456789/3434
Sá, S. M. P., & Rabinovich, E. P. (2006). Compreendendo a família da criança com deficiência física. Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano, 16(1), 68-84. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12822006000100008&lng=pt&tlng=pt
Santos, B. A., Milbrath, V. M., Freitag, V. L., Nunes, N. J. S., Gabatz, R. I. B., & Silva, M. S. (2019). O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral na perspectiva da família. REME – Revista Mineira de Enfermagem, 23(e-1187), 1-8. https://doi.org/10.5935/1415-2762.20190035.
Silva, C. C. B., & Ramos, L. Z. (2014). Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 22(1), 15-23. https://doi.org/10.4322/cto.2014.003
Soares, R. B., Coutinho, L. N., Barbosa, W. F., & Rocco, L. (2020). O efeito de filhos com deficiência intelectual na oferta de trabalho das mães no Brasil. Revista Brasileira de Estudos de População, 37(e0133), 1-22. https://doi.org/10.20947/S0102-3098a0133
Somanadhan, S., & Larkin, P. J. (2016). Parents’ experiences of living with, and caring for children, adolescents and young adults with Mucopolysaccharidosis (MPS). Orphanet Journal of Rare Diseases, 11(138), 1-14. https://doi.org/10.1186/s13023-016-05210
Soni-Jaiswal, A., Jones, S. A., Bruce, I. A., & Callery, P. (2016). Mucopolysaccharidosis I; Parental beliefs about the impact of disease on the quality of life of their children. Orphanet Journal of Rare Diseases, 11(96), 1-9. https://doi.org/10.1186/s13023-016-0478-z
Valayannopoulos, V., & Wijburg, F. A. (2011). Therapy for the mucopolysaccharidoses. Rheumatology, 50 (suppl5), 49–59. https://doi.org/10.1093/rheumatology/ker396
Vendrusculo, L. E. B. (2014). A descoberta da deficiência do filho: O luto e a elaboração dos pais. (Monografia) - Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul, Ijuí. Recuperado de https://bibliodigital.unijui.edu.br:8443/xmlui/bitstream/handle/123456789/2665/tcc%20larissa%20vendrusculo.pdf?sequence=1&isAllowed=y
Yin, R. K. (2010). Estudo de caso: Planejamento e métodos. (D. Grassi, Trad., 4ª ed.). Bookman.