Experience of motherhood and Mucopolysaccharidosis: Experiencing grief for the imagined child

Authors

DOI:

https://doi.org/10.34019/1982-1247.2023.v17.35669

Keywords:

Maternity, Pain, Mucopolysaccharidosis

Abstract

This study aims to analyze the experience of motherhood and Mucopolysaccharidosis in the process of mourning the imagined daughter. This is a case study in which a semi-structured interview was carried out and the collected data were analyzed using Bardin's data analysis. The perception of difficulties surrounding the diagnosis of Mucopolysaccharidosis is highlighted, as well as the feelings aroused in the mother, such as guilt and sadness, the search for the cause of the daughter's illness, as well as the reactions of the father and family members. The importance of the support network throughout the diagnostic process is highlighted

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Author Biographies

Tagline Souza Rutz, Universidade Federal de Pelotas

Psicóloga formada pela Universidade Federal de Pelotas/RS

Meiridiane Domingues de Deus, Universidade Federal de Santa Catarina

Psicóloga. Doutora em Psicologia pela Universidade Federal de Santa Catarina/SC.

Marta Solange Streicher Janelli da Silva, Universidade Federal de Pelotas

Psicóloga. Doutora em Enfermagem pela Universidade Federal de Pelotas/RS. Professora do curso de Psicologia da Universidade Federal de Pelotas/RS.

References

Alves, E. G. R. (2012). A morte do filho imaginado. O Mundo da Saúde, 36(1), 90-97. Recuperado de https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-757730

Aureliano, W. A. (2018). Trajetórias terapêuticas familiares: Doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Revista Ciência & Saúde Coletiva, 23(2), 369-379. https://doi.org/10.1590/1413-81232018232.21832017

Bardin, L. (2016). Análise de conteúdo. Edições 70.

Begossi, J. (2003). O luto do filho perfeito: Um estudo psicológico sobre os sentimentos vivenciados por mães com filhos portadores de paralisia cerebral. (Dissertação de Mestrado). Universidade Católica Dom Bosco, Campo Grande, MS. Recuperado de https://site.ucdb.br/public/md-dissertacoes/7825-o-luto-do-filho-perfeito-um-estudo-psicologico-sobre-os-sentimentos-vivenciados-por-maes-com-filhos-portadores-de-paralisia-cerebral.pdf

Boaron, L. C., Chong-Silva, D. C., Pinto, R. L., Winkeler, V. L. L., Bordin, M., Tacla, R. R., Lopes, J. G. P., & Cremonese, B. R. (2020). Complicações respiratórias na criança com mucopolissacaridose. Residência Pediátrica, 10, 1-5. https://doi.org/10.25060/residpediatr-2020.v10n1-52

Bowlby, J. (1998). O luto das crianças. (V. Dutra, Trad.) In Id. Apego e perda: Tristeza e depressão. (2ª ed., pp. 277-325). Martins Fontes Editora.

Crisostomo, K. N., Grossi, F. R. S., & Souza, R. S. (2019). As representações sociais da maternidade para mães de filhos/as com deficiência. Revista Psicologia e Saúde, 11(3), 79-96. https://dx.doi.org/10.20435/pssa.v0i0.608

Falkenbach, A. P., Drexsler, G., & Werler, V. (2008). A relação mãe/criança com deficiência: Sentimentos e experiências. Ciência & Saúde Coletiva, 13(suppl.2), 2065-2073. https://doi.org/10.1590/S1413-81232008000900011

Franco, V. (2015). Paixão-dor-paixão: Pathos, luto e melancolia no nascimento da criança com deficiência. Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental, 18(2), 204-220. https://doi.org/10.1590/1415-4714.2015v18n2p204.2

Gaspar, P., Alves, S., Teles, E. L., & Vilarinho, L. (2017). Find: A importância do diagnóstico no tratamento das mucopolissacaridoses. Boletim Epidemiológico Observações, 6(18), 14-17. Recuperado de https://core.ac.uk/download/pdf/95150905.pdf

Givigi, R. C. N., Souza, T. A., Silva, R. S., Dourado, S. S. F., Alcântara, J. N., & Lima, M. V. A. (2015). Implicações de um diagnóstico: o que sentem as famílias dos sujeitos com dependência?. Distúrbios da Comunicação, 27(3), 445-453. Recuperado de https://revistas.pucsp.br/dic/article/download/20892/17720

Goés, F. A. B. (2006). Um encontro inesperado: Os pais e seu filho com Deficiência Mental. Psicologia, Ciência e Profissão, 26(3), 450-461. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-98932006000300009&lng=pt&tlng=pt.

Guarany, N. R., Vanz, A. P., Wilke, M. V. M. B., Bender, D. D., Borges, M. D., Giugliani, R., & Schwartz, I. V. D. (2015). Mucopolysaccharidosis: Caregiver quality of life. Journal of Inborn Errors of Metabolism & Screening, 3, 1–7. https://doi.org/10.1177/2326409815613804

Irigonhê, A. T. D., Moreira, A. M. T., Valle, D. A., & Santos, M. L. S. F. (2021). Mucopolissacaridose tipo III mal diagnosticada como Transtorno do Espectro Autista: Relato de caso e revisão da literatura. Revista Paulista de Pediatria, 39(e2019397), 1-5. https://doi.org/10.1590/1984-0462/2021/39/2019397

Kubler-Ross, E. (2017). Sobre a morte e o morrer. (10ª ed.). WMF Martins Fontes.

Lebovici, S. (2004). Diálogo Leticia Solis-Ponton e Serge Lebovici. In. L. Solis-Ponton. (Org.). Ser pai, ser mãe: Parentalidade: Um desafio para o terceiro milênio. (pp. 10-16). Casa do Psicólogo.

Lemes, L. C., & Barbosa, M. A. M. (2007). Comunicando à mãe o nascimento do filho com deficiência. Acta Paulista de Enfermagem, 20(4), 441-445. Recuperado de https://pesquisa.bvsalud.org/portal/resource/pt/lil-471912

Levin, E. (2005). Clínica e educação com as crianças do outro espelho. (R. Rosenbusch, Trad. 1ª ed.). Vozes.

Londero, A. D., Van Hoogstratena, A. M. R. J., Souza, A. P. R., Rechia, I. C., & Franco, V. (2021). Adaptação parental ao filho com deficiência: Revisão sistemática da literatura. Interação em Psicologia, 25(2), 253-268. http://dx.doi.org/10.5380/riep.v25i2.60759

Martins, K. C. S., & Silva, M. G. V. (2020). Entre o bebê imaginário e o real: A elaboração do luto materno frente ao filho com necessidades especiais. Lumen, 29(11), 97-108. http://dx.doi.org/10.24024/23579897v29n12020

Marson, A. P. (2008). Narcisismo materno: Quando meu bebê não vai para casa. Revista da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar, 11(1), 161-169. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-08582008000100012

Medeiros, A. C. R., Vitorino, B. L. C., Spoladori, I. C., Maroco, J. C., Silva, V. L. M., & Salles, M. J. S. (2021). Sentimento materno ao receber um diagnóstico de malformação congênita. Psicologia em Estudo, 26(e45012), 1-12. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v26i0.45012

Ministério da Saúde (2021). 15/5 é o Dia de Conscientização das Mucopolissacaridoses: Persiga os sinais!. Recuperado de https://bvsms.saude.gov.br/15-5-e-o-dia-de-conscientizacao-das-mucopolissacaridoses-persiga-os-sinais/

Neder, M., & Quayle, J. M. B. R. (1996). O luto pelo filho idealizado: O atendimento psicológico de casais ante o diagnóstico de malformação fetal incompatível com a vida. Coletâneas ANPEPP, 1, 37-46. Recuperado de https://www.anpepp.org.br/acervo/Colets/v01n01a06.pdf

Oliveira, I. G., & Poletto, M. (2015). Vivências emocionais de mães e pais de filhos com deficiência. Revista SPAGESP - Sociedade de Psicoterapias Analíticas Grupais do Estado de São Paulo, 16(2), 102-119. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/pdf/rspagesp/v16n2/v16n2a09.pdf

Oliveira, J. L., & Mendes, C. M. C. (2013). Qualidade de vida e capacidade funcional na mucopolissacaridose tipo II – Relato de caso. Revista de Ciências Médicas e Biológicas, 12(esp.), 535-539. Recuperado de https://periodicos.ufba.br/index.php/cmbio/article/view/9208/6769

Pincus, L., & Dare, C. (1987). Psicodinâmica da família (2ª ed., pp. 68-89). Artes Médicas.

Polezi, S. C. (2021). Papéis e desempenho ocupacional de mães de crianças com deficiências. (Dissertação de Mestrado) – Universidade Federal de São Carlos, São Carlos. Recuperado de https://repositorio.ufscar.br/handle/ufscar/14473

Ramos, L. W. (2015). A (des)construção da idealização de um filho. (Monografia). Unijuí – Universidade regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul. Recuperado de https://bibliodigital.unijui.edu.br:8443/xmlui/handle/123456789/3434

Sá, S. M. P., & Rabinovich, E. P. (2006). Compreendendo a família da criança com deficiência física. Revista Brasileira de Crescimento e Desenvolvimento Humano, 16(1), 68-84. Recuperado de http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-12822006000100008&lng=pt&tlng=pt

Santos, B. A., Milbrath, V. M., Freitag, V. L., Nunes, N. J. S., Gabatz, R. I. B., & Silva, M. S. (2019). O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral na perspectiva da família. REME – Revista Mineira de Enfermagem, 23(e-1187), 1-8. https://doi.org/10.5935/1415-2762.20190035.

Silva, C. C. B., & Ramos, L. Z. (2014). Reações dos familiares frente à descoberta da deficiência dos filhos. Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 22(1), 15-23. https://doi.org/10.4322/cto.2014.003

Soares, R. B., Coutinho, L. N., Barbosa, W. F., & Rocco, L. (2020). O efeito de filhos com deficiência intelectual na oferta de trabalho das mães no Brasil. Revista Brasileira de Estudos de População, 37(e0133), 1-22. https://doi.org/10.20947/S0102-3098a0133

Somanadhan, S., & Larkin, P. J. (2016). Parents’ experiences of living with, and caring for children, adolescents and young adults with Mucopolysaccharidosis (MPS). Orphanet Journal of Rare Diseases, 11(138), 1-14. https://doi.org/10.1186/s13023-016-05210

Soni-Jaiswal, A., Jones, S. A., Bruce, I. A., & Callery, P. (2016). Mucopolysaccharidosis I; Parental beliefs about the impact of disease on the quality of life of their children. Orphanet Journal of Rare Diseases, 11(96), 1-9. https://doi.org/10.1186/s13023-016-0478-z

Valayannopoulos, V., & Wijburg, F. A. (2011). Therapy for the mucopolysaccharidoses. Rheumatology, 50 (suppl5), 49–59. https://doi.org/10.1093/rheumatology/ker396

Vendrusculo, L. E. B. (2014). A descoberta da deficiência do filho: O luto e a elaboração dos pais. (Monografia) - Universidade Regional do Noroeste do Estado do Rio Grande do Sul, Ijuí. Recuperado de https://bibliodigital.unijui.edu.br:8443/xmlui/bitstream/handle/123456789/2665/tcc%20larissa%20vendrusculo.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Yin, R. K. (2010). Estudo de caso: Planejamento e métodos. (D. Grassi, Trad., 4ª ed.). Bookman.

Published

2023-05-13