Percepción parental sobre el niño con autismo: las repercusiones en la adaptación familiar
DOI:
https://doi.org/10.34019/1982-1247.2022.v16.32614Palabras clave:
Autismo, Familia, ParentalidadResumen
Este estudio tuvo como objetivo investigar la percepción de los padres sobre las repercusiones del niño con autismo en la adaptación familiar. Se aplicó un cuestionario sociodemográfico y una guía de entrevista a nueve parejas vinculadas a un servicio de atención para niños con trastorno del espectro autista (TEA) y, posteriormente se utilizó el análisis de contenido de Bardin. Las principales dificultades están relacionadas con las características del TEA y las preocupaciones relacionadas con la inclusión y los prejuicios. Por otro lado, el apoyo social del cónyuge y la familia extensa, y el acceso a los servicios de salud ayudan en el proceso de adaptación familiar.
Descargas
Citas
Associação Americana de Psicologia. (2014). Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais: DSM-V (5a ed.). Porto Alegre, RS: Artmed.
Bardin, L. (2003). Análise de conteúdo. Lisboa, PT: Edições 70.
Beurkens, N. M., Hobson, J., & Hobson, P. R. (2012). Autism severity and qualities of parent-child relations. Journal of Autism and Development Disorders, 42, 1-11. doi:10.1007/s10803-012-1562-4
Bonis, S. (2016). Stress and parents of children with autism: A review of literature. Issues in Mental Health Nursing, 37, 153-163.doi:10.3109/01612840.2015.1116030
Bosa, C. A. (2006). Autismo: intervenções psicoeducacionais. Revista Brasileira de Psiquiatria, 28, 47-53. doi:10.1590/S1516-44462006000500007
Bradford, R. (1997). Children, families and chronic disease: Psychological models and methods of care. London: Routledge.
Chiang, H. M. (2014). A parent education program for parents of Chinese American children with autism spectrum disorders (ASDs) a pilot study. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 29(2), 88–94. doi:10.1177/1088357613504990
Correa, B., Simas, F., & Portes, J. R. M. (2018). Metas de socialização e estratégias de ação de mães de crianças com suspeita de transtorno do espectro autista. Revista Brasileira de Educação Especial, 24(2), 293-308. doi:10.1590/s1413-65382418000200010
Davis, N. O., & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics. Journal of Autism Developmental Disorders, 38, 1278–1291. doi:10.1007/s10803-007-0512-z
DePape, A. M., & Lindsay, S. (2015). Parents’ experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research, 25(4), 569–583. doi:10.1177/1049732314552455
Desai, M. U., Divan, G., Wertz, F. J., & Patel, V. (2012). The discovery of autism: Indian parents’ experiences of caring for their child with an autism spectrum disorder. Transcultural Psychiatry, 49, 613-637. doi:10.1177/1363461512447139
Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., & Whitman, T. L. (2010). Optimism, social support, and well-being in mothers of children with autism spectrum disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40(10), 1274-1284. doi:10.1007/s10803-010-0986-y
Freedman, B., Kalb, L., Zablotsky, B., & Stuar, E. A. (2012) Relationship status among parents of children with autism spectrum disorders: A population-based study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 42, 539–548. doi:10.1007/s10803-011-1269-y
Gadow, K. D., DeVincent, C. J., Pomeroy, J., & Azizian, A. (2004). Psychiatric symptoms in preschool children with PDD and clinic and comparison samples. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34, 379–393. doi:10.1023/b:jadd.0000037415.21458.93
Gomes, P. T. M., Lima, L. H., Bueno, M. K. G., Araujo, L.A., & Souza, N. M. (2015). Autismo no Brasil, desafios familiares e estratégias de superação: Revisão sistemática. Jornal de Pediatria, 91(2), 111-121. doi:10.1016/j.jped.2014.08.009
Hartley, S. L., Sikora, D. M., & McCoy, R. (2008). Prevalence and risk factors of maladaptive behaviour in young children with autistic disorder. Journal of Intellectual Disability Research, 52(10), 819-829. doi:10.1111/j.1365-2788.2008.01065.x
Hebert, E., & Koulouglioti, C. (2010). Parental beliefs about cause and course of their child's autism and outcomes of their beliefs: A review of the literature. Comprehensive Pediatric Nursing, 33(3), 149-63. doi:10.3109/01460862.2010.498331
Hoffmann,T., Windham, G., Anderson, M., Croen, L. A., Grether, J. K., & Risch, N. (2014). Evidence of reproductive stoppage in families with autism spectrum disorder: a large, population-based cohort study. JAMA Psychiatry, 71(8), 943–951. doi:10.1001/jamapsychiatry.2014.420
Lei no 13.146, de 6 de julho de 2015. (2015). Institui a Lei Brasileira de Inclusão das Pessoas com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Diário oficial da República Federativa do Brasil, Brasília. Recuperado de http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2015/lei/l13146.htm
Lindsay, S., Proulx, M., Scott, H., & Thomson, N. (2014). Exploring elementary school teachers’ strategies for including children with autism spectrum disorder in mainstream classes. International Journal of Inclusive Education, 18(2), 101–122. doi:10.1080/13603116.2012.758320
Lickenbrock, D. M., Ekas, N. V., & Whitman, T. L. (2011). Feeling good, feeling bad: Influences of maternal perceptions of the child and marital adjustment on well-being in mothers of children with an autism spectrum disorder. Journal of autism and developmental disorders, 41(7), 848-858. doi:10.1007/s10803-010-1105-9
Machado, M. S., Londero, A. D., & Pereira, C. R. R. (2018). Tornar-se família de uma criança com transtorno do espectro autista. Contextos Clínicos, 11(3), 335-350. doi:10.4013/ctc.2018.113.05
Mannoni, M. (1999). A criança retardada e a mãe. In M. R. G. Duarte, Trad. (5a ed.). São Paulo: Martins Fontes.
Meimes, M. A., Saldanha, H. C., & Bosa, C. A. (2015). Adaptação materna ao transtorno do espectro autismo: Relações entre crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico, 46(4), 412-422. doi:10.15448/1980-8623.2015.4.18480
Ooi, K. L., Ong, Y. S., Jacob, S. A., & Khan, T. M. (2016). A meta-synthesis on parenting a child with autism. Neuropsychiatric Disease and Treatment, 12, 745–762. doi:10.2147/NDT.S100634
Pinto, R. N. M., Torquato, I. M. B., Coleet, N., Reichert, A. P. S., Souza, V. L. N., & Saraiva, A. M. (2016). Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista Gaúcha de Enfermagem, 37(3), e61572. doi:10.1590/1983-1447.2016.03.61572
Portaria MS/GM no 793, de 24 de abril de 2012. (2012) Institui a Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde. Diário oficial da República Federativa do Brasil, Brasília. Recuperado de https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2012/prt0793_24_04_2012.html
Portes, J. R. M., Vieira, M. L. Souza, C. D., & Kaszubowski, E. (2020). Parental styles and coparenting in families with children with autism: cluster analysis of children’s behavior. Estudos de Psicologia (Campinas), 37, e190143. doi:10.1590/1982-0275202037e190143
Poslawsky, I. E, Naber, F. B, Van Daalen, E., & Van Engeland, H. (2014). Parental reaction to early diagnosis of their children's autism spectrum disorder: an exploratory study. Child Psychiatry Human Development, 45(3), 294-305. doi:10.1007/s10578-013-0400-z
Santos, M. A., & Pereira-Martins, M. L. P. L. (2016). Estratégias de enfrentamento adotadas por pais de crianças com deficiência intelectual. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10), 3233-3244. doi:10.1590/1413-812320152110.14462016.
Semensato, M., Schmidt, C., & Bosa, C. (2010). Grupo de familiares de pessoas com autismo: Relatos de experiências parentais. Aletheia, 32, 183-194. Recuperado de https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=115020838015
Schmidt, C., & Bosa, C. (2003). A investigação do impacto do autismo na família: revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação, 7(2), 111-120. doi:10.5380/psi.v7i2.3229
Schmidt, C. & Bosa, C. (2007). Estresse e autoeficácia em mães de pessoas com autismo. Arquivos Brasileiros de Psicologia, 59(2), 179-191.
Schmidt, C., Dell'Aglio, D. D., & Bosa, C.A. (2007). Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: lidando com dificuldades e com a emoção. Psicologia: Reflexão e Crítica, 20(1), 124-131. doi:10.1590/S0102-79722007000100016
Schmidt, C. (2008). Coparentalidade em famílias de adolescentes com autismo e comportamento agressivo. (Tese de doutorado). Universidade Federal do Rio Grande do Sul, Porto Alegre. Recuperado de https://www.ufsm.br/app/uploads/sites/373/2019/02/000696156.pdf
Sluzki, C. (1997). A rede social na prática sistêmica: Alternativas terapêuticas. São Paulo: Casa do Psicólogo.
Smeha, L. N., & Cezar, P. K. (2011). A vivência da maternidade de mães de crianças com autismo. Psicologia em Estudo, 16(1), 43-50. doi:10.1590/S1413-73722011000100006
Vasilopoulou, E., & Nisbet, J. (2016). The quality of life of parents of children with autism spectrum disorder: A systematic review. Research in Autism Spectrum Disorders, 23, 36–49. doi:10.1016/j.rasd.2015.11.008
Zanon, R. B., Backes, B., & Bosa, C. A. (2017). Diagnóstico do autismo: Relação entre fatores contextuais, familiares e da criança. Psicologia: teoria e prática, 19(1), 152-163. doi:10.5935/1980-6906/psicologia.v19n1p164-175