Nesse momento, serão apresentados alguns trechos dos relatos dos entrevistados que ilustram as definições de cada categoria.

Essa pesquisa teve como objetivo compreender a percepção parental sobre as repercussões do filho com TEA no contexto familiar, incluindo as variáveis da criança, do sistema familiar e das redes de apoio. Algumas das principais dificuldades estão relacionadas à categoria percepção do filho com autismo. Essa categoria define as características do filho a partir da sintomatologia do TEA, como o prejuízo na comunicação e interação social e nos padrões restritos e repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. As dificuldades relacionadas à comunicação e interação social tiveram uma maior ocorrência em comparação aos padrões restritos e repetitivos de comportamento.

Ao receber o diagnóstico, os pais enfrentam a perda de expectativas para uma criança em desenvolvimento e são confrontadas com incertezas no que se refere apenas ao futuro da criança, mas também ao da família (Desai et al., 2012; Poslawsky et al., 2014). Por vezes, a sintomatologia do TEA pode levar os pais, principalmente as mães, a se sentirem mais estressados. Geralmente, os pais de crianças com TEA têm sintomas mais elevados de estresse parental quando comparado a outros grupos de pais, afinal os desafios de cuidar de um filho com TEA são intermináveis e afetam a criança, bem como a saúde mental dos pais (Bonis, 2016). As dificuldades de comunicação e de interação social e os comportamentos restritos e repetitivos têm sido relatados como os principais estressores (Beurkens, Hobson, & Hobson, 2012), como foram apontados pelos pais na entrevista.

Algumas crianças com TEA também apresentam sintomas de agressividade e comportamentos opositores que podem elevar o estresse parental (Davis & Carter, 2008, Meimes et al., 2015), sendo geralmente as mães as mais afetadas (Schmidt & Bosa, 2007). Essas características das crianças com TEA foram referidas pelos casais nas entrevistas como os comportamentos que geram o maior incômodo.

Outra dificuldade dos pais está relacionada com as preocupações sobre o desenvolvimento da criança e o seu futuro. Essa categoria é denominada preocupação com o contexto social e é dividida em duas subcategorias: sociedade e escola. A subcategoria sociedade é definida pela preocupação dos pais que o filho com TEA possa sofrer algum tipo de discriminação no contexto social ou não consiga ter autonomia na sociedade em virtude das suas limitações ou até mesmo não atingir padrões normativos de desenvolvimento, como ter um emprego, casar e ter filhos. Em virtude da limitação no desenvolvimento da criança, os pais temem o seu futuro. Uma preocupação central para eles é se o filho conseguirá viver de forma independente, principalmente quando eles não estiverem mais presentes para prover o cuidado (DePape & Lindsay, 2015; Semensato, Schmidt, & Bosa, 2010; Smeha & Cezar, 2011). Na pesquisa de Smeha e Cezar (2011), algumas mães perceberam que o seu filho com TEA causa um incômodo nas pessoas porque elas olham com uma aparência de reprovação, o que denota um gesto de preconceito. Possivelmente, as mães interpretam qualquer discriminação dirigida aos seus filhos como se fossem para elas e, consequentemente, se sentem fragilizadas em situações sociais (Mannoni, 1999).

A inclusão da criança na comunidade gera muitas angústias nos pais em virtude da rejeição social. Essa dificuldade também fica evidente na entrada do filho na escola por causa das limitações na interação social com os pares e dos problemas de aprendizagem. Os pais que participaram da entrevista também referiram à preocupação com a inclusão no filho no contexto escolar, principalmente pelas restrições impostas pelos professores (Smeha & Cezar, 2011), falta de habilidade dos profissionais de lidarem com as demandas da criança (DePape & Lindsay, 2015; Lindsay, Proulx, Scott, & Thomson, 2014), apesar de, no Brasil, esse ser um direito previsto nas políticas públicas para as pessoas com deficiência, incluindo o TEA (Lei no 13.146, 2015; Portaria MS/GM no 793, 2012). Para superar essas situações de preconceito, o fomento de políticas públicas relacionadas à inclusão de pessoas com TEA e à divulgação na mídia poderiam aumentar a conscientização sobre o transtorno e reduzir o estigma que atormenta essas pessoas e seus cuidadores (Ooi, Ong, Jacob, & Khan, 2016).

Para lidar com as adversidades no contexto familiar, os casais participantes da pesquisa utilizam de diversos recursos, mas principalmente a rede de apoio social emerge como um recurso essencial para a garantia de cuidados para a criança e para os cuidadores, e, em especial, para o apoio à mãe. Compreende-se a rede social como o conjunto de relações significativas que o sujeito constrói com outras pessoas e/ou instituições. São essas relações que irão promover o suporte social por meio de diferentes tipos de apoio, como o emocional, o cognitivo e o financeiro (Sluzki, 1997).

Uma recente revisão da literatura internacional constatou que o apoio social é um tema amplamente pesquisado no contexto de famílias de crianças com deficiência intelectual ou atrasos do desenvolvimento (Santos & Pereira-Martins, 2016). As estratégias de coping em busca de apoio social, utilizadas pelos pais, apresentam uma correlação positiva com o fortalecimento familiar, refletindo em estratégias mais adequadas para o manejo do estresse parental (Schmidt, Dell’aglio, & Bosa, 2007). O apoio social foi considerado como um mediador e moderador do otimismo e do bem-estar em mães de crianças com TEA (Ekas, Lickenbrock, & Whitman, 2010), e com melhores indicadores de qualidade de vida dos pais, principalmente da mãe (Vasilopoulou & Nisbet, 2016). Estudos têm apontado que a rede de apoio social e conjugal é considerada um fator protetivo na saúde materna e nas interações com a criança no sistema familiar (Ekas et al., 2010; Lickenbrock, Ekas, & Whitman, 2011).

A categoria rede de apoio social é dividida, nessa pesquisa, em duas subcategorias: formal e informal. As relações formais seriam compreendidas como aqueles contatos com profissionais vinculados às instituições de saúde, educação, assistência social etc. Os casais destacaram, principalmente, a importância dos serviços de saúde e o SUS, em especial, o cuidado da equipe de profissionais do CER vinculados para ajudá-los no manejo das dificuldades do filho com TEA. Estudos ressaltam o efeito positivo do apoio social formal sobre a criança e a família (Chiang, 2014; Schmidt & Bosa, 2007) e sobre as estratégias de coping dos pais (Schmidt et al., 2007). Em contraste, estudos brasileiros realizados com mães de crianças com TEA verificaram que as famílias não recebem o suporte adequado dos serviços de saúde e não há uma comunicação entre os profissionais que prestam assistência à criança (Meimes et al., 2015; Smeha & Cezar, 2011). Bradford (1997) ressalta o papel primordial de suporte que o acesso aos serviços de saúde e aos profissionais exercem para os pais na aceitação do diagnóstico e no tratamento do filho com TEA (Zanon, Backes, & Bosa, 2017).

Cabe destacar também a importância das relações de apoio informal, compostas por vínculos com os demais indivíduos (família, comunidade, amigos) e outros dispositivos midiáticos (internet, TV). Os casais destacaram, principalmente, a importância do companheiro(a) para o enfrentamento das situações adversas. Além de ajudar, os cônjuges foram frequentemente designados como o sistema de apoio mais importante ao compartilhar os encargos logísticos e financeiros (Smeha & Cezar, 2011). Numa melhor relação conjugal, o apoio mútuo entre o casal foi visto como uma fonte valiosa de enfrentamento (Ooi et al., 2016). A coparentalidade positiva entre os casais também é um indicador de uma boa adaptação familiar, porque, acompanhada de estilos parentais mais autoritativos, pode aumentar o repertório de comportamentos prossociais em crianças com TEA (Portes, Vieira, Souza, & Kaszubowski, 2020). Embora a família como um todo e a relação conjugal sofressem tensão diante da descoberta do diagnóstico do TEA, os parceiros ainda estavam juntos e, em alguns casos, aproximaram-se ainda mais a partir dessa experiência. O estudo de National Survey of Children's Health envolvendo 77.911 entrevistas com pais de crianças com TEA descobriu que eles não apresentam um risco maior de separação ou divórcio (Freedman, Kalb, Zablotsky, & Stuar, 2012). No entanto, eles tendem a ter menos filhos subsequentes, de acordo com um estudo de registros de nascimento da Califórnia (Hoffmann et al., 2014). Os motivos podem incluir o medo de ter outro filho com um TEA, o enorme estresse de criar crianças com TEA e a preocupação de já negligenciar alguns cuidados aos outros filhos com desenvolvimento típico. O apoio da família extensa, principalmente dos avós das crianças, também foi apontado pelos entrevistados, especialmente pelas mães, como uma fonte de suporte social significativa. Essas figuras parentais proveem apoio emocional e financeiro para a família e a criança e, geralmente, são lembrados como os principais fornecedores de apoio em situações atípicas com o filho (Smeha & Cezar, 2011).

Um dos recursos mais citados pelos casais entrevistados é a busca por informações sobre TEA por meio da televisão, internet e livros, como é destacado por algumas mães. A busca de explicações sobre TEA como uma estratégia de enfrentamento dos sentimentos negativos e do estresse foi referida por pais de diferentes estudos (DePape & Lindsay, 2015; Meimes et al., 2015; Santos & Pereira-Martins, 2016). Esse tipo de empoderamento dos pais permite que eles adquiram um senso maior de controle da situação com o filho e consigam lutar pela garantia dos seus direitos (Ooi et al., 2016).

Destacam-se, também, os grupos de pais que alguns membros participam na comunidade como um recurso importante para a aceitação do filho com TEA (Semensato et al., 2010). Alguns pais decidiram aprender tudo sobre o TEA e se juntaram a grupos de apoio. Eles também aprenderam e desafiaram a informação que recebem principalmente dos profissionais de saúde (DePape & Lindsay, 2015). Alguns benefícios de participar desses grupos de apoio estão associados a uma sensação de esperança em educar os filhos e à possibilidade de participar de um novo círculo social (Ooi et al., 2016).

Em síntese, os achados dessa pesquisa reforçam a ideia de que a adaptação familiar diante de uma situação crônica, como ter um filho com o diagnóstico de TEA, não pode ser compreendida de forma unicausal, sendo aplicável o metamodelo teórico de Bradford (1997) para compreender os diferentes fatores envolvidos nesse processo. Evidencia-se que as características da criança e do contexto se influenciam mutuamente e interferem na qualidade da adaptação familiar. Apenas o fato de a criança ter o diagnóstico de TEA não seria sinônimo de um impacto negativo no ambiente familiar. Bradford (1997) defende a ideia de que um dos principais preditores da adaptação familiar são as crenças sobre as condições de saúde, sendo assim, faz-se necessário que a revelação do diagnóstico seja realizada com cuidado e que se priorize a psicoeducação sobre os principais sintomas, além de destacar as possibilidades de promoção do desenvolvimento. Acredita-se que as percepções parentais sobre as condições do filho com TEA podem interferir na qualidade da interação e no envolvimento em tarefas de cuidado que promovam as habilidades sociais da criança. Por isso, a necessidade dos psicólogos irem além das intervenções centradas na criança com TEA e estarem atentos aos recursos disponíveis pelo sistema familiar, aos processos de comunicação, à qualidade da interação entre os membros, e, principalmente, investigarem as redes de apoio social significativas.

Os resultados desse estudo levantam a hipótese de que as dificuldades dos pais advindas da sintomatologia do filho com TEA e dos desafios impostos na interação com o filho são equilibradas pelo suporte percebido do companheiro, da família extensa e do acesso ao serviço de saúde (CER). Destaca-se também a importância do acesso dessa população às políticas públicas de saúde através dos serviços especializados. Esse tipo de acesso é a concretização da garantia dos direitos previstos na legislação, porém, mais que isso, torna-se uma fonte significativa de apoio social para as crianças e as famílias, o que contribui ainda mais para adaptação familiar.

Conclui-se que as principais dificuldades dos pais estão relacionadas à sintomatologia típica do quadro de TEA, como o comprometimento qualitativo na comunicação e na interação social recíproca, os comportamentos repetitivos e estereotipados e a restrição de interesses, acompanhados pelos problemas de comportamento como o excesso de birra e agressividade.

Além disso, os pais apresentam algumas preocupações com o contexto social da criança, como o preconceito da sociedade e dificuldades de inclusão no contexto escolar, bem como, expectativas negativas sobre o alcance de independência na vida adulta. Para lidar com essas situações tão adversas os pais contam com alguns recursos da sua rede de apoio, como o suporte fornecido pelo parceiro e dos avós. Os pais também destacam a importância dos serviços de saúde no atendimento da criança e também como uma fonte de orientação para os cuidados com o filho. A busca autônoma deles sobre informações das características de desenvolvimento do TEA e a participação em grupos de apoio com outras famílias também foram recursos destacados pelos pais. Apesar das dificuldades que envolvem os cuidados de uma criança com TEA, os pais conseguem encontrar recursos na sua rede de apoio para ajudá-los a encarar os desafios da parentalidade nesse contexto. Certamente, o provimento desses recursos das diferentes fontes de apoio neutraliza as situações estressantes que, por vezes, esses pais podem estar expostos, especialmente as mães, por serem as principais cuidadoras dessas crianças e necessitarem de um suporte mais aproximado.

Diante disso, cabe ressaltar a necessidade que, durante o planejamento terapêutico, os profissionais de saúde devem ir além do atendimento individual com a criança e contemplar um trabalho de orientação parental, acolhendo as suas crenças e encorajando estratégias de enfrentamento mais adaptativas, com o fortalecimento da relação coparental e a construção de uma rede de apoio que atenda as necessidades da família.

Algumas limitações desse estudo se referem ao aspecto metodológico, principalmente, por não adotar uma validação das categorias da análise qualitativa, bem como pelo número de participantes e por eles estarem vinculados ao mesmo serviço de saúde, o que requer um olhar cuidadoso sobre os resultados não sendo possível a sua generalização. Sugere-se que novos estudos sobre a adaptação familiar contemplem levantamentos com outros membros da família, principalmente as avós e os irmãos que também estão inseridos nesse contexto. Também podem ser realizados estudos com outros delineamentos metodológicos que permitam avaliar o impacto dos fatores sociodemográficos dos cuidadores no processo de adaptação familiar.