Apoyo a las prácticas de los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral
DOI:
https://doi.org/10.34019/1982-1247.2022.v16.30274Palabras clave:
Familia de niños con discapacidad, Salud de cuidadores, Apoyo socialResumen
El presente estudio buscó identificar las prácticas de atención entre los cuidadores primarios de niños con parálisis cerebral (PC) y los apoyos sociales que están disponibles para ellos. Participaron 101 cuidadores de niños de 0 a 12 años. Se utilizó un inventario sociodemográfico, la Escala de creencias y prácticas de cuidado (E-CPPC), el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) y la Escala de Apoyo Social- Medical Outcomes Study Social Support Survey (MOS). Se utilizaron pruebas de correlación ANOVA, Chi-cuadrado y Pearson. La muestra consistió principalmente en madres, del hogar, que vivían con hasta dos salarios y la mayoría de los niños estaban comprometidos (niveles de GMFCS IV y V).
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Alaee, N., Shahboulaghi, F. M., Khankeh, H., & Kermanshahi, S. M. K. (2014). Psychosocial challenges for parents of children with cerebral palsy: A qualitative study. Journal of Child and Family Studies, 24, 2147-2154. doi:10.1007/s10826-014-0016-3
Amendola, F., Oliveira, M. A. de C., & Alvarenga, M. R. M. (2011). Influência do apoio social na qualidade de vida do cuidador familiar de pessoas com dependência. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 45(4), 884-889. doi:10.1590/S0080-62342011000400013
Anjos, K. F. dos, Boery, R. N. S. de O., Pereira, R., Pedreira, L. C., Vilela, A. B. A., Santos, V. Cruz, & Rosa, D. de O. S. (2015). Associação entre apoio social e qualidade de vida de cuidadores familiares de idosos dependentes. Ciência & Saúde Coletiva, 20(5), 1321-1330. doi:10.1590/1413-81232015205.14192014
Araújo, M. G. de O., Dutra, M. O. M., Freitas, C. C. S. L., Guedes, T. G., Souza, F. S. de., & Baptista, R. S. (2019). Cuidando de quem cuida: qualidade de vida e sobrecarga de mulheres cuidadoras. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(3), 728-736. doi:10.1590/0034-7167-2018-0334
Araújo, Y. B., Reichert, A. P. da S., Vasconcelos, M. G. L., & Collet, N. (2013). Fragilidade da rede social de famílias de crianças com doença crônica. Revista Brasileira de Enfermagem, 66(5), 675-681. doi:10.1590/S0034-71672013000500006
Berge, J. M., Patterson, J. M., & Rueter, M. (2006). Marital satisfaction and mental health of couples with children with chronic health conditions. Families, Systems & Health, 24(3), 267-285. doi:10.1037/1091-7527.24.3.267
Costa, E. A., Pinto, N. M. A., Fiúza, A. L. C., & Pereira, E. T. (2013). Paralisia cerebral e cuidado: O que muda na vida de quem cuida?. Oikos: Família e Sociedade em Debate, 24(1), 236-264. Recuperado de https://locus.ufv.br//handle/123456789/13888
Cunningham, S. D., Warschausky, S., & Thomas, P. D. (2009). Parenting and social functioning of children with and without cerebral palsy. Rehabilitation Psychology, 54(1), 109-115. doi:10.1037 / a0014748
Cury, V. C. R., & Brandão, M. de B. (2011). Reabilitação em paralisia cerebral. Rio de Janeiro: MedBook.
Families Special Interest Research Group of IASSIDD. (2014). Families supporting a child with intellectual or developmental disabilities: The current state of knowledge. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 27(5), 420-430. doi:10.1111/jar.12078
Gallagher, S., & Whiteley, J. (2012). Social support is associated with blood pressure responses in parents caring for children with development disabilities. Research in Developmental Disabilities, 33, 2099-2105. doi:10.1016/j.ridd.2012.06.007.
Gibbs, V. A., Aeby, V. & Carpenter-Aeby, T. (2018). The effects of chronically-ill children on family subsystems. International. Journal of Current Research in Life Sciences, 7(12), 2872-2879. Recuperado de http://journalijcrls.com/sites/default/files/issues-pdf/01690.pdf
Guillamón, N., Nieto, R., Pousada, M., Rdelar, D., Muñoz, E., Hernández, E., . . . , & Gómez-Zúñiga, B. (2013). Quality of life and mental health among parents of children with cerebral palsy: the influence of self-efficacy and coping strategies. Journal of Clinical Nursing, 22, 1579-1590. doi:10.1111/jocn.12124
Harkness, S., & Super, C. M. (Eds.). (1996). Parents' cultural belief systems: Their origins, expressions, and consequences. New York: Guilford Press.
Huang, Y-P., Kellett, U. M., & St John, W. (2012). Being concerned: Caregiving for Taiwanese mothers of a child with cerebral palsy. Journal of Clinical Nursing, 21, 189-197. doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03741.x
Keller, H. (2002). Development as the interface between biology and culture: A conceptualization of early ontogenetic experiences. In H. Keller, Y. H. Poortinga, & A. Schöolmerich (Eds.). Between culture and biology: Perspectives on ontogenetic development (pp. 215-235). Cambridge: Cambridge Press University.
Keller, H. (2007). Cultures of Infancy, NJ: Erlbaum.
Keller, H. (2009). The expression of positive emotions during early childhood. Anais do I Simpósio Internacional de Psicologia Evolucionista no Milênio: Plasticidade e Adaptação. Natal, Rio Grande do Norte, Brasil.
Keller, H. (2014). Introduction: Understanding relationships—What we would need to know to conceptualize attachment as the cultural solution of a universal developmental task. In H. Otto & H. Keller (Eds.), Different faces of attachment: Cultural variations on a universal human need (pp. 1-24). Cambridge, UK: Cambridge University Press.
Kyzar, K. B., Turnbull, A. P., Summers, J. A., & Gómez, V. A. (2012). The relationship of family support to family outcomes: A synthesis of key findings from research on severe disability. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities, 37(1), 31-44. doi:10.2511/027494812800903247
Leiter, V. (2004). Dilemmas in sharing care: maternal provision of professionally driven therapy for children with disabilities. Social Science & Medicine, 58(4), 837-849. doi:10.1016/S0277-9536(03)00258-2
Lopes, C. R. M., Ramos del Rio, B., Rendón, M. T. R., González, L. D. M., & López, C. G. F. (2012). Carga y dependencia em cuidadores primarios informales de pacientes com parálisis infantil severa. Psicologia y Salud, 22(2), 275-282. doi:10.25009/pys.v22i2.551
Mann, J. (1992). Nurturance or negligence: Maternal psychology and behavioral preference among preterm twins. In J. H., Barkow, L. Cosmides, & J. Tooby (Eds.) The adapted mind: Evolutionary psychology and the generation of culture (pp.367-390). New York: Oxford Press University.
Marey-Sarwan, I., Keller, H., & Otto, H. (2015). Stay close to me: Stranger anxiety and maternal beliefs bout children’s socio-emotional development among bedouins in the unrecognized villages in the Naqab. Journal of Cross-Cultural Psychology, 47 (3), 1-14. doi:10.1177/0022022115619231.
Martins, G. D. F., Macarini, S. M., Vieira, M. L., Seidl-de-Moura, M. L., Bussab, V. S. R., & Cruz, R. M. (2010). Construção e validação da Escala de Crenças Parentais e Práticas de Cuidado (E-CPPC) na primeira infância. Psico-USF, 15(1), 23-34. doi:10.1590/S1413-82712010000100004
Miura, R. T., & Petean, E. B. L. (2012). Paralisia cerebral grave: O impacto na qualidade de vida de mães cuidadoras. Mudanças – Psicologia da Saúde, 20(1-2), 7-12. doi:10.15603/2176-1019/mud.v20n1-2p7-12.
Nogueira, P. C., Rabeh, S. A., Caliri, M. H. & Dantas, R. A. (2016) Health-related quality of life among caregivers of individuals with spinal cord injury. Journal of Neuroscience Nursing, 48(1), 28-34. doi:10.1097/JNN.0000000000000177.
Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E., & Galuppi, B. (1997). Development and validation of a gross motor function classification system for children with cerebral palsy. Developmental Medicine and Child Neurology, 39, 214–223. doi:10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x
Pousada, M., Guillamón, N., Hernández-Encuentra, E., Muñoz, E., Redolar, D., Boixadós, M., & Gómez-Zúñiga, B. (2013). Impact of caring for a child with cerebral palsy on the quality of life of parents: A systematic review of the literature. Journal of Developmental and Physical Disabilities, 25(5), 545-577. doi:10.1007/s10882-013-9332-6
Rogoff, B. (2005). A natureza cultural do Desenvolvimento Humano. (R. C. Costa, Trad.). Porto Alegre: Artmed.
Santos, B. A., Milbrath, V. M., Freitag, V. L., Gabatz, R. I. B., & Vaz, J. C. (2019). Social support network for the family of cerebral palsy bearing children /Rede de apoio social à família da criança com paralisia cerebral. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental, 11(5),1300-1306. doi:10.9789/2175-5361.2019.v11i5.1300-1306
Sawyer, M. G., Bittman, M., La Greca, A. M., Crettenden, A. D., Borojevic, N., Raghavendra, P., & Russo, R. (2011). Time demands of caring for children with cerebral palsy: What are the implications for maternal mental health? Developmental Medicine & Child Neurology, 53, 338–343. doi:10.1111/j.1469-8749.2010.03848.x
Silva, S. S. C., & Pontes, F. A. R. (2016). Rotina de famílias de crianças com paralisia cerebral. Educar em Revista, 32(59), 65-78. doi:10.1590/0104-4060.44688
Silveira, C. L., Budó, M. de L. D., Ressel, L. B., Oliveira, S. G., & Simon, B. S. (2012) Apoio social como possibilidade de sobrevivência: Percepção de cuidadores familiares em uma comunidade remanescente de quilombos. Ciência Cuidado e Saúde, 10(3), 585-592. doi:10.4025/cienccuidsaude.v10i3.17190
Sipal, R. F., Schuengel, C., Voorman, J. M., Van Eck, M., & Becher, J. G. (2010). Course of behaviour problems of children with cerebral palsy: The role of parental stress and support. Child: Care Health and Development, 36, 74–84. doi:10.1111/j.1365-2214.2009.01004.x
Smeha, L. N., Abaid, J. L. W., Martins, J. S., Weber, A. S., Fontoura, N. M., & Castagna, L. (2017). Cuidando de um filho com diagnóstico de paralisia cerebral: Sentimentos e expectativas. Psicologia em Estudo, 22(2), 231-242. doi:10.4025/psicolestud.v22i2.32584
Svedberg, L. E., Englund, E., Malker, H., & Stener-Victorin, E. (2010). Comparison of impact on mood, health, and daily living experiences of primary caregivers of walking and non-walking children with cerebral palsy and provided community services support. European Journal of Paediatric Neurology: EJPN: Official Journal of the European Paediatric Neurology Society, 14, 239–246. doi:10.1016/j.ejpn.2009.07.001
Thurston, S., Paul, L., Loney, P., Ye, C., Wong, M., & Browne, G. (2011). Associations and costs of parental symptoms of psychiatric distress in a multi-diagnosis group of children with special needs. Journal of Intellectual Disability Research, 55(3), 263–280. doi:10.1111/j.1365-2788.2010.01356.x
Zanini, D. S., Verolla-Moura, A., & Queiroz, I. P. de A. R. (2009). Apoio social: Aspectos da validade de constructo em estudantes universitários. Psicologia em Estudo, 14(1),195-202. doi:10.1590/S1413-73722009000100023
