A convivência com um irmão com síndrome de Down
DOI:
https://doi.org/10.24879/20150090010018Abstract
Este estudo objetivou identificar o conhecimento de irmãos com desenvolvimento típico sobre a síndrome de Down e descrever a percepção destes e de seus genitores a respeito da convivência com um irmão com síndrome de Down, focalizando as responsabilidades do irmão com desenvolvimento típico em relação àquele com síndrome de Down e as tarefas domésticas. As mães (n=10) responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar e ambos os genitores (n=20) e irmãos com desenvolvimento típico (n=9) responderam a entrevistas semiestruturadas. A maioria dos irmãos não tem conhecimento sobre a síndrome de Down. Há similaridades e diferenças quanto às percepções de pais, mães e irmãos acerca das características da convivência fraternal. Os dados sugerem que, nessas famílias, a presença da síndrome de Down não é prejudicial à convivência.Downloads
Download data is not yet available.
References
Aksoy, A. B., & Berçin Yildirim, G. (2008). A study
of the relationship and acknowledgement of
non-disabled children with disabled children.
Educational Sciences: Theory & Practice, 8, 769-779.Almeida, B. R. (2014). Interações fraternais em famílias
de crianças e adolescentes com síndrome de Down,
(dissertação de mestrado), Instituto de Ciências
Humanas da Universidade Federal de Juiz de Fora,
Juiz de Fora, Minas Gerais.
Atkins, S. P. (1989). Sibling of handicapped children.
Child and Adolescent Social Work, 6, 271-282.
Auletta, R., & DeRosa, A. P. (1991). Self-concepts
of adolescent siblings of children with mental
retardation. Perceptual and Motor Skills, 73,
211-214.
Bågenholm, A., & Gillberg, C. (1991). Psychosocial
effects on siblings of children with autism and
mental retardation: A population-based study.
Journal of Mental Deficiency Research, 35, 291-307.
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Lisboa:
Edições 70.
Burke, P. (2010). Brother and sisters of disabled
children: The experience of disability by association.
British Journal of Social Work, 40, 1681-1699.
Cid, M. F. B., & Matsukura, T. S. (2008). Irmãos de
crianças com necessidades especiais e suas famílias:
diferentes expressões sobre essa realidade. Cadernos
de Terapia Ocupacional da UFSCar, 16, 7-16.
Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of
children with a disability: Methodological issues.
International Journal for the Advancement of
Counselling, 21, 111-124.
Cuskelly, M., & Gunn, P. (2003). Sibling relationships
of children with Down syndrome: Perspectives of
mothers, fathers, and siblings. American Journal of
Mental Retardation, 108, 234-244.
Cuskelly, M., & Gunn, P. (2006). Adjustment of
children who have a sibling with Down syndrome:
Perspectives of mothers, fathers, and children.
Journal of Intellectual Disability Research, 50,
917-925.
Dessen, M. A. (2009). Questionário de caracterização
do sistema familiar. In: L. Weber & M. A. Dessen
(Orgs.), Pesquisando a família: Instrumentos para
coleta e análise de dados (pp. 102-114). Curitiba:
Juruá.
Dessen, M. A., & Cerqueira-Silva, S. (2009).
Desenvolvendo sistemas de categorias com dados
de entrevistas. In: L. Weber & M. A. Dessen (Eds.),
Pesquisando a família: instrumentos para coleta e
análise de dados (pp. 43-56). Curitiba: Juruá.
Dessen, M. A., & Ramos, P. C. C. (2010). Crianças
pré-escolares e suas concepções de família. Paidéia,
20, 345-357.
Dykens, E. M. (2006). Toward a positive psychology
of mental retardation. American Journal of
Orthopsychiatry, 76(2), 185-193.
Fahey, A. (2005). Psychological adjustment of siblings
of adults with and without mental retardation.
Dissertation Abstracts International: Section B.
Sciences and Engineering, 66, 233.
Findler, L., & Vardi, A. (2009). Psychological
growth among siblings of children with and
without intellectual disabilities. Intellectual and
Developmental Disabilities, 47, 1-12.
Flaton, R. A., & Taylor, S. J. (2006). “Who would
I be without Danny?” Phenomenological case
study of an adult sibling. Mental Retardation, 44,
135-144.
Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent
and family factors as predictors of adjustment for
siblings of children with a disability. Journal of
Intellectual Disability Research, 50, 937-948.
Graff, C., Mandleco, B., Dyches, T. T., Coverston,
C. R., Roper, S. O., & Freeborn, D. (2012).
Perspective of adolescent sibling of children
with Down syndrome who have multiple health
problems. Journal of Family Nursing, 18, 175-199.
Hannah, M. E., & Midlarsky, E. (1999). Competence
and adjustment of siblings of children with
mental retardation. American Journal on Mental
Retardation, 104, 22-37.
Hannah, M. E., & Midlarsky, E. (2005). Helping
by siblings of children with mental retardation.
American Journal of Mental Retardation, 110,
87-99.
Henn, C. G., Piccinini, C. A., & Garcias, G. L.
(2008). A família no contexto da síndrome de
Down: Revisando a literatura. Psicologia em Estudo,
13, 485-493.
Inam, A., & Zehra, A. (2012). Effect of mentally
retarded children on their non-retarded female
siblings (12-18 years). International Journal of
Social Science, 1, 1-19.
Iriarte, C., & Ibarrola-García, S. (2010). Revisión
de estudios sobre la vivencia emocional de la
discapacidad intelectual por parte de los hermanos.
Estudios sobre Educación, 19, 53-75.
Kreppner, K. (1992). Development in a developing
context: Rethinking the family’s role for children’s
development. In: L. T. Winegar & J. Valsiner
(Eds.), Children’s development within social context
(pp. 161-179). Hillsdale: Lawrence Erlbaum
Associates.Kreppner, K. (2000). The child and the family:
Interdependence in developmental pathways.
Psicologia: Teoria e Pesquisa, 16, 11-22.
Lipp, L. K., Martini, F. O., & Oliveira-Menegotto,
L. M. (2010). Desenvolvimento, escolarização
e síndrome de Down: Expectativas maternas.
Paidéia, 20, 371-379.
Lizasoáin, O. R. (2009). Discapacidad y familia: El
papel de los hermanos. In: El largo camino hacia
una educación inclusiva: La educación especial y social
del siglo XIX a nuestros días: XV Coloquio de Historia
de la Educación. Simpósio realizado na Universidad
Pública de Navarra, Pamplona-Iruñea.
Lizasoáin, O., & Onieva, C. E. (2010). Un
estudio sobre la fratría ante la discapacidad
intelectual. Intervención Psicosocial, 19, 89-99.
Lynch, D. J., Fay, L., Funk, J., & Nagel, R. (1993).
Siblings of children with mental retardation:
Family characteristics and adjustment. Journal of
Child Family Studies, 2, 87-96.
Mandleco, B., Olsen, S. F., Dyches, T., & Marshall,
E. (2003). The relationship between family and
sibling functioning in families raising a child with
a disability. Journal of Family Nursing, 9, 365-396.
Matsukura, T. S., & Cid, M. F. B. (2004). Conhecendo
a realidade de irmãos mais velhos de crianças que
possuem necessidades especiais. Revista Brasileira
de Educação Especial, 10, 355-370.
McHale, S. M., & Gamble, W. C. (1989). Sibling
relationships of children with disabled and
nondisabled brothers and sisters. Developmental
Psychology, 25, 421-429.
McHale, S. M., Sloan, J., & Simeonsson, R. J.
(1986). Sibling relationships with autistic,
mentally retarded, and nonhandicapped brothers
and sisters. Journal of Autism & Developmental
Disorders, 16, 399-413.
Messa, A. A., & Fiamenghi Jr., G. A. (2010). O
impacto da deficiência nos irmãos: Histórias de
vida. Ciência e Saúde Coletiva, 15, 529-538.
Meyers, C., & Vipond, J. (2005). Play and social
interactions between children with developmental
disabilities and their siblings: A systematic
literature review. Physical & Occupational Therapy
in Pediatrics, 25, 81-103.
Minuchin, P. (1988). Relationships within the family:
a systems perspective on development. In R. A.
Hinde & J. Stevenson-Hinde (Eds.), Relationships
with families: Mutual influences (pp. 7-25). Oxford:
Clarendon Press.
Mulroy, S., Robertson, L., Aiberti, K., Leonard,
H., & Bower, C. (2008). The impact of having
a sibling with an intellectual disability: Parental
perspectives in two disorders. Journal of Intellectual
Disability Research, 52, 216-229.
Nogueira, J. H., & Rodrigues, D. A. (2007). Avaliação
do impacto da escola especial e da escola regular na
inclusão social e familiar de jovens portadores de
deficiência mental profunda. Educação, 32, 271-300.
Nunes, C. C., & Aiello, A. L. R. (2008). Interação
entre irmãos: Deficiência mental, idade e apoio
social da família. Psicologia: Reflexão e Crítica, 21,
42-50.
Núnez, B., & Rodríguez, L. (2005). Los hermanos com
discapacidad: Una asignatura pendiente. Buenos
Aires: Associación AMAR.
Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings
of individuals with autism or Down syndrome:
Effects on adults lives. Journal of Intellectual
Disability Research, 51, 682-696.
Parke, R. D. (2004). Development in the family.
Annual Review of Psychology, 55, 365-399.
Pereira, A. P. A., & Fernandes, K. F. (2010). A visão que
o irmão mais velho de uma criança diagnosticada
com síndrome de Down possui da dinâmica da
sua família. Estudos e Pesquisas em Psicologia, 10,
507-529.
Pereira-Silva, N. L. (2003). Famílias de crianças com e
sem síndrome de Down: um estudo comparativo das
relações familiares, Tese de doutorado, Instituto de
Psicologia da Universidade de Brasília, Brasília,
Distrito Federal.
Pereira-Silva, N. L., & Dessen, M. A. (2005). Intervenção
precoce e família: Contribuições do modelo
bioecológico de Bronfenbrenner. In: M. A. Dessen
& A. L. Costa Jr. (Eds.), A ciência do desenvolvimento
humano: Tendências atuais e perspectivas futuras
(pp. 152-167). Porto Alegre: Artmed.
Pereira-Silva, N. L., & Dessen, M. A. (2007). Criança
com e sem síndrome de Down: Valores e crenças
de pais e professores. Revista Brasileira de Educação
Especial, 13, 429-446.
Petean, E. B. L., & Suguihura, A. L. M. (2005). Ter
um irmão especial: Convivendo com a síndrome
de Down. Revista Brasileira de Educação Especial,
11, 445-460.
Petzold, M. (1996). The psychological definition of
‘the family’. In: M. Cusinato (Ed.), Research on
family resources and needs across the world (pp. 25-44).
Milão: LED-Ediconi Universitarie. Rossiter, L., & Sharpe, D. (2001). The siblings of
individuals with mental retardation: A quantitative
integration of the literature. Journal of Child and
Family Studies, 10, 65-84.
Senner, J. E., & Fish, T. (2012). Comparison of child
self-report and parent report on the sibling need
and involvement profile. Remedial and Special
Education, 33, 103-109.
Soares, M. P. G., Franco, A. L. S., & Carvalho, A. M.
A. (2009). Crianças que cuidam de irmãos com
necessidades especiais. Psicologia: Teoria e Pesquisa,
25, 45-54.
Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with
disabilities: Research themes. Mental Retardation,
43, 339-350.
Stoneman, Z., Brody, G. H., Davis, C. H., & Crapps,
J. M. (1989). Role relations between children who
are mentally retarded and their older siblings:
Observations in three in-home contexts. Research
in Developmental Disabilities, 10, 61-76.
Trent, J. A., Kaiser, A. P., & Wolery, M. (2005). The use
of responsive interaction strategies by siblings. Topics
in Early Childhood Special Education, 25, 107-118.
Van Riper, M. (2000). Family variables associated
with well-being in sibling of children with Down
syndrome. Journal of Family Nursing, 6, 267-286.
of the relationship and acknowledgement of
non-disabled children with disabled children.
Educational Sciences: Theory & Practice, 8, 769-779.Almeida, B. R. (2014). Interações fraternais em famílias
de crianças e adolescentes com síndrome de Down,
(dissertação de mestrado), Instituto de Ciências
Humanas da Universidade Federal de Juiz de Fora,
Juiz de Fora, Minas Gerais.
Atkins, S. P. (1989). Sibling of handicapped children.
Child and Adolescent Social Work, 6, 271-282.
Auletta, R., & DeRosa, A. P. (1991). Self-concepts
of adolescent siblings of children with mental
retardation. Perceptual and Motor Skills, 73,
211-214.
Bågenholm, A., & Gillberg, C. (1991). Psychosocial
effects on siblings of children with autism and
mental retardation: A population-based study.
Journal of Mental Deficiency Research, 35, 291-307.
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Lisboa:
Edições 70.
Burke, P. (2010). Brother and sisters of disabled
children: The experience of disability by association.
British Journal of Social Work, 40, 1681-1699.
Cid, M. F. B., & Matsukura, T. S. (2008). Irmãos de
crianças com necessidades especiais e suas famílias:
diferentes expressões sobre essa realidade. Cadernos
de Terapia Ocupacional da UFSCar, 16, 7-16.
Cuskelly, M. (1999). Adjustment of siblings of
children with a disability: Methodological issues.
International Journal for the Advancement of
Counselling, 21, 111-124.
Cuskelly, M., & Gunn, P. (2003). Sibling relationships
of children with Down syndrome: Perspectives of
mothers, fathers, and siblings. American Journal of
Mental Retardation, 108, 234-244.
Cuskelly, M., & Gunn, P. (2006). Adjustment of
children who have a sibling with Down syndrome:
Perspectives of mothers, fathers, and children.
Journal of Intellectual Disability Research, 50,
917-925.
Dessen, M. A. (2009). Questionário de caracterização
do sistema familiar. In: L. Weber & M. A. Dessen
(Orgs.), Pesquisando a família: Instrumentos para
coleta e análise de dados (pp. 102-114). Curitiba:
Juruá.
Dessen, M. A., & Cerqueira-Silva, S. (2009).
Desenvolvendo sistemas de categorias com dados
de entrevistas. In: L. Weber & M. A. Dessen (Eds.),
Pesquisando a família: instrumentos para coleta e
análise de dados (pp. 43-56). Curitiba: Juruá.
Dessen, M. A., & Ramos, P. C. C. (2010). Crianças
pré-escolares e suas concepções de família. Paidéia,
20, 345-357.
Dykens, E. M. (2006). Toward a positive psychology
of mental retardation. American Journal of
Orthopsychiatry, 76(2), 185-193.
Fahey, A. (2005). Psychological adjustment of siblings
of adults with and without mental retardation.
Dissertation Abstracts International: Section B.
Sciences and Engineering, 66, 233.
Findler, L., & Vardi, A. (2009). Psychological
growth among siblings of children with and
without intellectual disabilities. Intellectual and
Developmental Disabilities, 47, 1-12.
Flaton, R. A., & Taylor, S. J. (2006). “Who would
I be without Danny?” Phenomenological case
study of an adult sibling. Mental Retardation, 44,
135-144.
Giallo, R., & Gavidia-Payne, S. (2006). Child, parent
and family factors as predictors of adjustment for
siblings of children with a disability. Journal of
Intellectual Disability Research, 50, 937-948.
Graff, C., Mandleco, B., Dyches, T. T., Coverston,
C. R., Roper, S. O., & Freeborn, D. (2012).
Perspective of adolescent sibling of children
with Down syndrome who have multiple health
problems. Journal of Family Nursing, 18, 175-199.
Hannah, M. E., & Midlarsky, E. (1999). Competence
and adjustment of siblings of children with
mental retardation. American Journal on Mental
Retardation, 104, 22-37.
Hannah, M. E., & Midlarsky, E. (2005). Helping
by siblings of children with mental retardation.
American Journal of Mental Retardation, 110,
87-99.
Henn, C. G., Piccinini, C. A., & Garcias, G. L.
(2008). A família no contexto da síndrome de
Down: Revisando a literatura. Psicologia em Estudo,
13, 485-493.
Inam, A., & Zehra, A. (2012). Effect of mentally
retarded children on their non-retarded female
siblings (12-18 years). International Journal of
Social Science, 1, 1-19.
Iriarte, C., & Ibarrola-García, S. (2010). Revisión
de estudios sobre la vivencia emocional de la
discapacidad intelectual por parte de los hermanos.
Estudios sobre Educación, 19, 53-75.
Kreppner, K. (1992). Development in a developing
context: Rethinking the family’s role for children’s
development. In: L. T. Winegar & J. Valsiner
(Eds.), Children’s development within social context
(pp. 161-179). Hillsdale: Lawrence Erlbaum
Associates.Kreppner, K. (2000). The child and the family:
Interdependence in developmental pathways.
Psicologia: Teoria e Pesquisa, 16, 11-22.
Lipp, L. K., Martini, F. O., & Oliveira-Menegotto,
L. M. (2010). Desenvolvimento, escolarização
e síndrome de Down: Expectativas maternas.
Paidéia, 20, 371-379.
Lizasoáin, O. R. (2009). Discapacidad y familia: El
papel de los hermanos. In: El largo camino hacia
una educación inclusiva: La educación especial y social
del siglo XIX a nuestros días: XV Coloquio de Historia
de la Educación. Simpósio realizado na Universidad
Pública de Navarra, Pamplona-Iruñea.
Lizasoáin, O., & Onieva, C. E. (2010). Un
estudio sobre la fratría ante la discapacidad
intelectual. Intervención Psicosocial, 19, 89-99.
Lynch, D. J., Fay, L., Funk, J., & Nagel, R. (1993).
Siblings of children with mental retardation:
Family characteristics and adjustment. Journal of
Child Family Studies, 2, 87-96.
Mandleco, B., Olsen, S. F., Dyches, T., & Marshall,
E. (2003). The relationship between family and
sibling functioning in families raising a child with
a disability. Journal of Family Nursing, 9, 365-396.
Matsukura, T. S., & Cid, M. F. B. (2004). Conhecendo
a realidade de irmãos mais velhos de crianças que
possuem necessidades especiais. Revista Brasileira
de Educação Especial, 10, 355-370.
McHale, S. M., & Gamble, W. C. (1989). Sibling
relationships of children with disabled and
nondisabled brothers and sisters. Developmental
Psychology, 25, 421-429.
McHale, S. M., Sloan, J., & Simeonsson, R. J.
(1986). Sibling relationships with autistic,
mentally retarded, and nonhandicapped brothers
and sisters. Journal of Autism & Developmental
Disorders, 16, 399-413.
Messa, A. A., & Fiamenghi Jr., G. A. (2010). O
impacto da deficiência nos irmãos: Histórias de
vida. Ciência e Saúde Coletiva, 15, 529-538.
Meyers, C., & Vipond, J. (2005). Play and social
interactions between children with developmental
disabilities and their siblings: A systematic
literature review. Physical & Occupational Therapy
in Pediatrics, 25, 81-103.
Minuchin, P. (1988). Relationships within the family:
a systems perspective on development. In R. A.
Hinde & J. Stevenson-Hinde (Eds.), Relationships
with families: Mutual influences (pp. 7-25). Oxford:
Clarendon Press.
Mulroy, S., Robertson, L., Aiberti, K., Leonard,
H., & Bower, C. (2008). The impact of having
a sibling with an intellectual disability: Parental
perspectives in two disorders. Journal of Intellectual
Disability Research, 52, 216-229.
Nogueira, J. H., & Rodrigues, D. A. (2007). Avaliação
do impacto da escola especial e da escola regular na
inclusão social e familiar de jovens portadores de
deficiência mental profunda. Educação, 32, 271-300.
Nunes, C. C., & Aiello, A. L. R. (2008). Interação
entre irmãos: Deficiência mental, idade e apoio
social da família. Psicologia: Reflexão e Crítica, 21,
42-50.
Núnez, B., & Rodríguez, L. (2005). Los hermanos com
discapacidad: Una asignatura pendiente. Buenos
Aires: Associación AMAR.
Orsmond, G. I., & Seltzer, M. M. (2007). Siblings
of individuals with autism or Down syndrome:
Effects on adults lives. Journal of Intellectual
Disability Research, 51, 682-696.
Parke, R. D. (2004). Development in the family.
Annual Review of Psychology, 55, 365-399.
Pereira, A. P. A., & Fernandes, K. F. (2010). A visão que
o irmão mais velho de uma criança diagnosticada
com síndrome de Down possui da dinâmica da
sua família. Estudos e Pesquisas em Psicologia, 10,
507-529.
Pereira-Silva, N. L. (2003). Famílias de crianças com e
sem síndrome de Down: um estudo comparativo das
relações familiares, Tese de doutorado, Instituto de
Psicologia da Universidade de Brasília, Brasília,
Distrito Federal.
Pereira-Silva, N. L., & Dessen, M. A. (2005). Intervenção
precoce e família: Contribuições do modelo
bioecológico de Bronfenbrenner. In: M. A. Dessen
& A. L. Costa Jr. (Eds.), A ciência do desenvolvimento
humano: Tendências atuais e perspectivas futuras
(pp. 152-167). Porto Alegre: Artmed.
Pereira-Silva, N. L., & Dessen, M. A. (2007). Criança
com e sem síndrome de Down: Valores e crenças
de pais e professores. Revista Brasileira de Educação
Especial, 13, 429-446.
Petean, E. B. L., & Suguihura, A. L. M. (2005). Ter
um irmão especial: Convivendo com a síndrome
de Down. Revista Brasileira de Educação Especial,
11, 445-460.
Petzold, M. (1996). The psychological definition of
‘the family’. In: M. Cusinato (Ed.), Research on
family resources and needs across the world (pp. 25-44).
Milão: LED-Ediconi Universitarie. Rossiter, L., & Sharpe, D. (2001). The siblings of
individuals with mental retardation: A quantitative
integration of the literature. Journal of Child and
Family Studies, 10, 65-84.
Senner, J. E., & Fish, T. (2012). Comparison of child
self-report and parent report on the sibling need
and involvement profile. Remedial and Special
Education, 33, 103-109.
Soares, M. P. G., Franco, A. L. S., & Carvalho, A. M.
A. (2009). Crianças que cuidam de irmãos com
necessidades especiais. Psicologia: Teoria e Pesquisa,
25, 45-54.
Stoneman, Z. (2005). Siblings of children with
disabilities: Research themes. Mental Retardation,
43, 339-350.
Stoneman, Z., Brody, G. H., Davis, C. H., & Crapps,
J. M. (1989). Role relations between children who
are mentally retarded and their older siblings:
Observations in three in-home contexts. Research
in Developmental Disabilities, 10, 61-76.
Trent, J. A., Kaiser, A. P., & Wolery, M. (2005). The use
of responsive interaction strategies by siblings. Topics
in Early Childhood Special Education, 25, 107-118.
Van Riper, M. (2000). Family variables associated
with well-being in sibling of children with Down
syndrome. Journal of Family Nursing, 6, 267-286.
