Doenças raras e práticas de Saúde Coletiva: relato de experiência na formação médica

Abstract

Tendo-se em vista a crescente preocupação relacionada às doenças raras, objetivou-se refletir sobre sua abordagem no contexto da Atenção Primária à Saúde. Foram conduzidas atividades de tutoria em um curso de Medicina da região Sul do Brasil, por meio de visitas domiciliares a C.D.P., 60 anos, sexo feminino, branca, casada e com diagnóstico de leucodistrofia metacromática. Para além do contexto familiar vulnerável, que impossibilita a aquisição de medicamentos e um maior cuidado domiciliar, foram observadas fragilidades quanto à garantia de assistência e o cuidado adequado, medidas de reabilitação, alívio de sintomas e apoio psicológico. A partir da problematização proporcionada pela proposta interdisciplinar de ensino foi possível realizar uma integração dos saberes, incluindo a troca de experiências e o exercício de práticas transformadoras. A experiência refletiu positivamente na formação médica, possibilitando a interlocução de conhecimentos teórico-práticos na perspectiva do cuidado humanizado, incluindo a abordagem às pessoas com doenças raras, de modo a garantir a integralidade, demonstrando, assim, a necessidade de abordar o atendimento também na Atenção Primária à Saúde e não apenas em serviços especializados.