Um olhar no cuidado dos raros

Autores

Palavras-chave:

Atenção Primária à Saúde, Doenças Raras, Doença de Huntington, Doenças Genéticas, Cuidados Paliativos

Resumo

As Doenças Neurodegenerativas Raras (DNR), como a Doença de Huntington (DH), levam a um severo comprometimento motor, cognitivo e comportamental. No Brasil, existem somente 17 estabelecimentos de saúde habilitados como serviço de referência, nenhum localizado na região Norte. O diagnóstico da patologia é obtido por exames genéticos e seu tratamento é apenas paliativo. A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras existe desde 2014, contudo a maioria dos acometidos não recebe nenhum tipo de assistência. Objetivou-se conhecer a singularidade de vida dos portadores de DNR e de seus familiares, por meio de imagens fotográficas. Trata-se de um relato de experiência de projeto de extensão universitária, realizado por membros do Laboratório de Genética Humana (LGH), da Universidade Federal de Rondônia, por meio de visitas domiciliares aos pacientes/famílias acometidos por alguma DNR. Nas mais de 30 visitas domiciliares realizadas, pode-se observar particularidades do processo de adoecimento, como: famílias com a manifestação da doença em quatro gerações, manifestação precoce (forma juvenil) da DH, existência de dois ou três acometidos na mesma família/residência, condições de moradia precárias.  Entre os pacientes, constatou-se alguns com dependência total de terceiros para as atividades diárias de vida, com comprometimentos severos na deglutição, nos movimentos (coréia) e ainda com alterações psiquiátricas, como irritabilidade, agressividade e alucinação. Nesse contexto, foi notória a dificuldade no cuidado ao paciente, tendo como fatores agravantes a condição socioeconômica, a falta de conhecimento da família sobre a doença e a carência de profissionais e serviços especializados para o acompanhamento. Em conclusão, as famílias vivenciam a dificuldade psicológica da incerteza da doença, ocorre a marginalização do paciente, pela falta de local apropriado para ampará-lo, e a dificuldade na implementação dos cuidados paliativos, sendo estes feitos pelos profissionais do LGH e familiares, a fim de amenizar os sintomas e o caminhar da doença. 

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Biografia do Autor

Nayara Roncoleta, Universidade Federal de Rondônia (UNIR)

Acadêmica de medicina da Universidade Federal de Rondônia.

Joice Melo Batista, Universidade Federal de Rondônia (UNIR)

Acadêmica de psicologia da Universidade Federal de Rondônia.

Marcos Henrique Figueira de Mello, Universidade Federal de Rondônia (UNIR)

Acadêmico de psicologia da Universidade Federal de Rondônia.

Vivian Susi de Assis Canizares, Universidade Federal de Rondônia (UNIR)

Enfermeira, docente do Curso de Psicologia da Universidade Federal de Rondônia, mestrado em Doenças tropicais -UFPA e doutora em Biologia de agentes infecciosos e parasitários - UFPA, com pós-doutorado em genética e biologia molecular - UFRGS.

Mario Roberto Venere, Universidade Federal de Rondônia (UNIR)

Educador físico, docente da Universidade Federal de Rondônia, mestre em Desenvolvimento regional e meio ambiente pela Universidade Federal de Rondônia e doutor em Educação escolar pela UNESP - Universidade Estadual Paulista.

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Publicado

2021-06-01

Edição

Seção

Resumos