Direitos Humanos dos Pacientes - Eler, Kalline Carvalho Goncalves; Vasconcellos, Isabela Zagne (Revista de Ciência, Tecnologia e Sociedade, 2025)
O reconhecimento de que os pacientes titularizam direitos humanos quando submetidos a cuidados em saúde tem transformado a relação paciente-profissional de saúde, marcada, até então, pelo autoritarismo e pelo paternalismo. O tema dos direitos dos pacientes, até a década de 70, soava estranho e era desconhecido da população em geral que se apoiava na ideia de que os profissionais responsáveis pelos cuidados dos pacientes agiam sempre no atendimento dos seus melhores interesses. Essa postura passiva dos pacientes começa a ser alterada a partir da eclosão dos movimentos feministas e dos direitos civis nos Estados Unidos, quando uma variedade de organizações dos pacientes, principalmente aquelas formadas por pacientes psiquiátricos, passou a se posicionar contrariamente à autoridade médica. Embora, na década de 90, a linguagem dos direitos dos pacientes tenha alcançado amplo reconhecimento nas legislações nacionais de diversos países, a construção do referencial teórico dos direitos humanos dos pacientes - DHP somente foi possível a partir de 2013 com a publicação do artigo Human rights in patient care: A theoretical and practical framework de autoria de Jonathan Cohen e Tamar Ezer. No Brasil, o panorama de estudo da temática é bastante incipiente, sendo as primeiras pesquisas do ano de 2016. Os DHP referem-se à utilização de princípios e de direitos humanos no contexto dos cuidados em saúde, e apresentam uma dupla vertente, uma teórica, pois objetiva contribuir para os estudos acerca da interface entre direitos humanos e cuidados em saúde. No que toca a esse aspecto, destacase que, historicamente, os direitos humanos no Brasil são aplicados a temas como tortura e sistema prisional, mas não à esfera dos cuidados em saúde. A outra vertente diz respeito ao aspecto prático, pois tem como objetivo informar os pacientes sobre seus direitos, propor uma legislação sobre os direitos dos pacientes brasileiros, e fornecer aportes para que políticas públicas sobre cuidados em saúde sejam elaboradas com base no referencial dos direitos humanos. A inserção dos direitos humanos como um referencial da bioética se encontra consolidado, entretanto, no campo dos cuidados em saúde ainda se revelam escassos os estudos no sentido de aplicá-los a tal contexto. Além disso, até hoje, não há, no âmbito nacional, uma legislação de direitos dos pacientes, existindo, tão somente, o projeto de lei 5.559. A ausência de uma legislação específica sobre o tema dificulta a salvaguarda dos interesses dos pacientes que, sem uma carta enumerando seus direitos básicos, encontram mais dificuldades para se posicionarem e se relacionarem com os profissionais de saúde, hospitais e planos de saúde. Da mesma forma, os profissionais de saúde, sem uma legislação específica, ficam sem um parâmetro normativo para balizar suas condutas, contando apenas com os códigos de ética que são resoluções de caráter ético e administrativo e não criam direitos/deveres vinculantes. Assim, considerando o vazio legislativo, a falta de institucionalização na promoção e defesa dos direitos dos pacientes, e a escassez de estudos no Brasil sobre a temática dos direitos humanos dos pacientes, a pesquisa procurou investigar a utilização de princípios e normas de direitos humanos no contexto dos cuidados em saúde. A partir da leitura das cartas e legislações no âmbito internacional e das decisões dos órgãos de monitoramento dos direitos humanos da ONU e dos Sistemas Europeu, Interamericano e Africano de Proteção dos Direitos Humanos, chegou-se à conclusão que o núcleo dos DHP é formado pelo direito à vida - direito a não ser submetido à tortura nem a penas ou tratamentos cruéis, desumanos ou degradantes - direito ao respeito pela vida privada - direito à liberdade e à segurança pessoal - direito à informação - direito de não ser discriminado e direito à saúde.