CÉU DA BOCA

os impactos na comunicação e na qualidade de vida de pacientes com fissura labiopalatina e síndromes genéticas associadas

Resumo

Introdução: As fissuras labiopalatinas (FLP) são anomalias craniofaciais mais prevalentes na sociedade. Sua origem embrionária é decorrente de alterações no processo de morfogênese da face, uma etapa complexa e dinâmica na formação humana fetal. Estima-se que uma a cada 650 crianças no Brasil possui algum tipo de fissura sindrômica ou não. Por possuir múltiplos fenótipos e pela característica multifatorial, as dismorfologias e as alterações funcionais são diversas e com gravidades distintas, gerando impactos na qualidade de vida, na comunicação oral, na estética e nos aspectos biopsicossociais. Objetivo: Compreender, relatar e descrever as principais alterações morfofuncionais e os impactos na comunicação oral e na qualidade de vida de pacientes com FLP isoladas ou associadas a síndromes genéticas. Metodologia: Foram selecionados 250 pacientes com FLP sindrômica e não-sindrômica de 10 a 20 anos de idade de ambos os sexos. Após a coleta dos Termos de Consentimento Livre e Esclarecido e de Assentimento, os voluntários passaram por uma instrução de como proceder durante a pesquisa, a fim de sanar os possíveis questionamentos. Posteriormente, através de questionários, analisou-se dados com relação ao histórico clínico, possíveis síndromes associadas e procedimentos cirúrgicos e terapêuticos e de como esse processo de reabilitação interferiu na qualidade de vida e na comunicação. Os questionários foram embasados nos parâmetros validados internacionalmente: Youth Quality of Life Instrument-Facial Differences (YQOL-FD), Pediatric Voice Outcome Surgery (PVOS) e Pediatric Voice-Related Quality of Life Survey (PVRQOL). Resultados: Para a construção desta pesquisa, a amostra foi composta por 147 indivíduos do sexo feminino e 103 do sexo masculino, sendo a média de idade 18 anos e 7 meses, todos com FLP, sendo que destes 73% possuem a fissura labial e palatina e 27% possuem comprometimento apenas do palato. Dentre os casos clínicos, 22% integraram o grupo de sindrômicos e 78%, não-sindrômicos. Os entrevistados relataram que a característica que se torna o maior estigma do paciente fissurado é a disfunção velofaríngea (89%). A pouca clareza diante da voz hipernasal faz com que a comunicação seja árdua e complexa com ações de repetição de informações e, até mesmo, constrangimento, o que eleva a timidez e promove a introspecção. Em casos mais graves, encontra-se a FLP como etiologia e/ou cofator para a Fobia Social e para Transtornos Dissociativos. Com relação à produção da fala, 97% dos participantes demonstraram maior dificuldade na produção de sons com /s/, /z/, /g/, /d/, /p/, /c/, /k/ e /b/, o que é explicado pela insuficiência tecidual no palato mole e pela presença de articulações compensatórias, que são meios alternativos de produzir a fala em pontos articulatórios diferentes do padrão. É essencial ressaltar e enfatizar a maior problemática desta pesquisa: 93% dos entrevistados gostariam de ter nascido sem a FLP, uma vez que há o sentimento de inferioridade pela própria condição. Conclusão: O estudo demonstrou que a FLP interfere na qualidade de vida, nas interações afetivas e sociais e nos aspectos psicológicos ligados à autoestima e à autoimagem, o que, indubitavelmente, também possui correlação com o preconceito e com a exclusão vivenciada por estes indivíduos.