Participaram da pesquisa 17 adolescentes de ambos os sexos, entre 11 e 18 anos, em tratamento para diabetes mellitus tipo 1 em um hospital público na cidade de Recife-PE. Trata-se de uma amostra por conveniência e intencional, nesse contexto, todos os adolescentes que estavam em tratamento no hospital durante o período/horários de coleta foram convidados a participar da pesquisa.

Para estabelecer o intervalo de idade que este estudo compreende enquanto adolescente, teve-se a orientação da Política Nacional de Atenção Integral à Saúde dos Adolescentes e Jovens (PNAISAJ) que considera adolescentes as pessoas de 10 a 19 anos. Dos adolescentes entrevistados, dez eram do sexo feminino e sete do sexo masculino. Com relação à escolaridade, apenas dois se encontravam em série anterior à esperada para as respectivas idades. O tempo de diagnóstico variou de 1 a 10 anos e o número de internamentos em decorrência do DM1 variou de 0 a 6, de modo que 13 deles foram internados entre 1 e 2 vezes. Foram utilizados os seguintes critérios de inclusão: adolescentes do sexo feminino ou masculino, com diagnóstico de DM1 há seis meses ou mais e estar em tratamento no ambulatório de endocrinologia pediátrica do Hospital escola em que foi realizada a pesquisa. O estudo fez parte de um projeto de extensão desenvolvido no referido hospital público.

O Gerenciamento do DM1 serve como exercício de vivência da experiência dos adolescentes ao longo do adoecimento, demonstrando a não linearidade nesse processo através da alternância entre períodos de adaptação e de dificuldades. As mudanças na rotina, na alimentação, nas relações e na forma como os adolescentes passam a se perceber engendram processos complexos e dinâmicos que, por vezes, reverberam nas trajetórias desenvolvimentais. O extrato abaixo revela nuances dessa experiência:  

A vivência do adoecimento pode provocar perdas e a sensação de ser diferente, o que não necessariamente se configura como um impasse ou restrição ao processo de adaptação. Descobrir-se e se reconduzir experienciando uma nova condição envolve experimentar situações e sentimentos diversos, bem como demanda a aquisição de novas habilidades a fim de integrar as mudanças associadas ao DM1 (Paterson, Thorne & Dewis, 1998). 

Como é percebido na fala de Eliana, é possível que os adolescentes com DM 1 compartilhem o fato de se sentirem diferentes em relação aos colegas que não possuem o mesmo diagnóstico. O sentimento de ser diferente em relação aos outros é ratificado por situações em que o/a adolescente é tratado de forma distinta por ter diabetes (Almino, Queiroz & Jorge, 2009; Andrade & Alves, 2019; Brito & Sadala, 2009; Damião & Pinto, 2007; Malaquias et al., 2016; Schur, Gamsu & Barley, 1999). Tal condição foi também identificada no estudo de Schur et al. (1999), no qual os adolescentes com DM1 tinham medo de não serem aceitos pelos outros e se sentiam desconfortáveis ao serem percebidos como diferentes. 

Os elementos que passam a fazer parte da rotina do adolescente com DM1 ocupam um lugar importante no processo interacional com os pares e familiares. Talita relata abaixo sua vivência na escola:

No dia a dia do contexto escolar, alguns dos adolescentes se queixam de situações em que os colegas incitam comportamentos de discriminação. O diabetes passa a ser um motivo de vergonha, de modo que o adolescente não se sente à vontade para expor sua condição aos colegas com receio de ser rejeitado (Heleno et al., 2009). Nesse contexto, omitir sua condição se torna uma estratégia de gerenciar seu cotidiano com DM1. Além do sentimento de vergonha pelo estado em que o corpo se apresenta, haja vista as marcas das aplicações diárias, as complicações que se manifestam ao longo do tempo e o estigma sentido ao encontrar com outras pessoas sem o DM1 também permeia a experiência dos adolescentes.

O receio de que as pessoas saibam e, em decorrência disso, o que pensarão ao saber que possuem o DM1 é um conteúdo que afeta alguns dos adolescentes. A fala de Talita também ilustra essa preocupação: “Eu acho que as pessoas olham pra mim e ficam, nossa, aquela menina é diabética, aí eu me sinto meio mal, mas é coisa rápida” (Talita, 14 anos, março de 2018).

O uso de insulina é fundamental aos cuidados com o diabetes e durante o dia pode demandar que algumas das aplicações sejam feitas em espaço público. A aquisição dessa habilidade e a consequente introdução dessa prática no seu cotidiano proporciona uma alteração na rotina desse adolescente, mais um fator que contribui para um reposicionamento identitário e a continuidade de seu processo de transição. A exposição pública do uso da insulina pode ser vivida de maneira desconfortável por ser um meio de visibilização da doença (Aléssio, Ribeiro & Morais, 2019). Logo abaixo, Hugo relata como é para ele a experiência de usar insulina em público:

Considerando que a experiência da doença envolve as relações estabelecidas no domínio público e privado, compreende-se que no domínio público a doença reflete a história de um lugar e de um povo (Herzlich, 2004). É nessa relação com elementos sociais, históricos e estruturais que a experiência pessoal do adolescente com diabetes se constrói, adquirindo contornos diferentes a partir da realidade pessoal, dos familiares, dos amigos, do contexto social, da equipe profissional que o assiste, entre outros. 

A relação com o outro é capaz de provocar vergonha e insegurança diante do adoecimento, mas também através dessas relações é construído espaço para repensar e ressignificar a trajetória. Constituindo a dimensão de construção de significados sobre a transição como proposta por Zittoun (2004). Observamos na fala de Talita:

Processos de reajustamento são impelidos por situações desconhecidas, provocando no sujeito a necessidade de construir novos conjuntos semióticos que auxiliem nas respostas às transformações (Correia et al., 2019). No relato de Talita, a adolescente demonstra encontrar, ainda que em meio às dificuldades que vivencia, formas de se ajustar à nova realidade, favorecendo um espaço interacional em que ela é capaz de desempenhar um papel de suporte a outras pessoas que são diagnosticadas também com a doença. Nesse percurso de ajuste à nova realidade, a adolescente reconhece que, ao ajudar os outros, também produz mudanças nos seus conjuntos semióticos, uma vez que passa a se representar como alguém experiente no processo de adoecimento.

As trocas oportunizadas por redes de apoio são importantes para o gerenciamento da doença, pois são pessoas que podem dar suporte emergencial bem como compartilhar estratégias para lidar com o DM1. O autogerenciamento do DM1 não está atrelado ao controle total sobre a doença, gerenciar diz respeito a desenvolver a capacidade de se autoperceber, perceber as respostas corporais aos estímulos e assim ser possível estabelecer rotinas compatíveis com a realidade individual. Dessa forma, gerenciar se torna um processo de construção diária que requer conhecimento básico sobre a doença e pode ser fortalecido através de apoio profissional adequado, familiar e de pessoas próximas (Cruz, Collet & Nóbrega, 2018; Paterson et al., 1998).

A inserção dos adolescentes em um universo novo, no caso a condição de pessoa com DM1, os confronta com situações que impelem reajustes e reorganizações para lidar com o inesperado, o novo. É possível observar na trajetória desses adolescentes o contexto dinâmico e de constantes mudanças que, por vezes, no emaranhado das interações sociais, encontram espaços para reposicionamentos e negociações.

O diagnóstico de um adoecimento de longa duração implica inúmeras mudanças na vida de uma pessoa. Essas alterações podem ser percebidas como repercussões no processo de desenvolvimento dos adolescentes com DM1. Foi possível observar que três adolescentes reconheceram claramente repercussões do DM1 em suas trajetórias de vida enquanto 14 não relataram diretamente uma percepção de mudanças em suas trajetórias, como podemos observar nos extratos abaixo:

De acordo com Schur et al. (1999), é possível que os adolescentes em adoecimento de longa duração estejam vulneráveis a algum tipo de desequilíbrio no processo de desenvolvimento. Nesse período, coloca-se em risco representações, entendimentos, rotinas ou identidades assumidas (Zittoun, 2004), sendo também um momento interessante para observar mudanças psicológicas emergentes, tendo em vista que podem romper com o equilíbrio, catalisando processos psicológicos e induzindo rearranjos (Zittoun et al., 2003). Percebemos, assim, que o desenvolvimento não é um processo linear, pois coabitam zonas/espaços de preservação, negociação e criatividade (Rossetti-Ferreira et al., 2004).

Entre os relatos dos adolescentes, foi possível identificar apenas nas falas das adolescentes uma clara percepção do processo de transição como descrito por Zittoun (2004), referindo que desenvolveram novas habilidades e conhecimentos; construíram significados sobre essas mudanças e elaboraram processos de redefinição das representações de si no passado, no presente e no futuro.

Consideramos, assim, que a percepção de aquisição de novos conhecimentos, novas habilidades e novas competências (saber se alimentar, cuidar de si mesma com seus remédios) vem atrelada a um reposicionamento de si: 

Observa-se, então, que o diagnóstico de uma doença de longa duração implica inúmeras mudanças na vida de uma pessoa, de modo que essas alterações podem ter repercussões no processo de desenvolvimento dos adolescentes com DM1.

Como referido anteriormente, sobre as implicações do adoecimento crônico na construção da identidade dos adolescentes, alguns/mas dos/as participantes, relataram em suas falas que conviver com o diabetes foi um facilitador de mudanças na representação de si, o que permitiu novas possibilidades na trajetória do desenvolvimento. A seguir é possível observar algumas falas que remontam a situação vivida: “Porque a diabetes foi um renascimento pra mim. (. . .) Porque antes de eu ter diabetes eu fazia muito isso e agora eu sei pensar melhor, eu sei fazer as coisas melhor do meu jeito, entendeu?” (Clara, 14 anos, abril de 2018).

Clara revela como a vivência da sua experiência remete a um “renascimento”, isso reflete as mudanças na forma que se percebem, ocasionadas pelo convívio com o DM1 que demanda novas responsabilidades e reconfigura a dinâmica das relações estabelecidas. Podemos seguir observando na fala abaixo:

As adolescentes significaram a experiência da doença como um processo de “amadurecimento”. Observamos que o diagnóstico produz uma ruptura temporal, de maneira que o/a adolescente trata sobre um antes e depois do diagnóstico (Almino et al., 2009). Esse processo de reconhecimento de uma mudança, entre o que o/a adolescente era antes e o que vem se tornando após o diagnóstico, pode ser compreendido como um processo de transição. Os processos de transição envolvem a percepção de uma sequência de problemas que desencadeiam uma ruptura e o trabalho representacional conduz a uma resolução para que a ação possa continuar (Zittoun et al., 2003). O diagnóstico de DM1 é significado como uma ruptura na vida desses adolescentes, trazendo perdas e ganhos na trajetória desenvolvimental. Reconhecer como uma ruptura, ou identificar a experiência vivida como um momento catalisador de transformações em seu curso de vida é um fator importante para que se atribua a esse fenômeno o caráter de transição.

As adolescentes relataram que passaram a “ver” e “pensar diferente” após o DM1, pontuando mudanças também no comportamento ao relembrar que, antes do diagnóstico, “levavam a vida de qualquer jeito”, o processo de adoecimento sendo entendido também como um “renascimento”: “porque eu não gosto de dizer doença, eu gosto de dizer ‘com a minha sorte’, é isso, porque a diabetes foi um renascimento pra mim, foi isso” (Clara, 14 anos, abril de 2018).

O processo de transição confronta o sujeito com o outro e, nessa relação, as pessoas reagem ao lugar do sujeito. Por meio da própria apreensão, assim como da mediação dos outros, ou seja, da interação social, este reposicionamento pode resultar em transformações de identidades (Zittoun, 2007). É imerso em um universo relacional que se faz possível acontecer essas transformações. As visões que as adolescentes possuem sobre as mudanças que ocorreram envolvem as representações sobre quem elas eram antes da doença e quem estão se tornando após o DM1. Além disso, possivelmente, envolvem as representações que possuem sobre o diabetes e o futuro com a doença. A redefinição de identidade é um dos tipos de mudança que ocorrem durante os processos de transição. Ela envolve a construção e mobilização de si no passado, bem como de possíveis “eus” no futuro, considerando um contexto sociocultural. As representações são construídas tendo em vista tanto as memórias pessoais quanto as representações socioculturais (Zittoun, 2004). 

Os processos de transição envolvem uma sequência de problemas que desencadeiam uma ruptura e o trabalho representacional conduz a uma resolução para que a ação possa continuar (Zittoun et al., 2003). O diagnóstico de DM1 se configura como uma ruptura na vida desses adolescentes, sendo um campo profícuo para oportunizar o desenvolvimento. De acordo com Schur et al. (1999) é possível aos adolescentes em adoecimento de longa duração que estejam vulneráveis a algum tipo de desequilíbrio no processo de desenvolvimento. Nesse período, coloca-se em risco representações, entendimentos, rotinas ou identidades assumidas (Zittoun, 2004), sendo também um momento interessante para observar mudanças psicológicas emergentes, tendo em vista que pode romper com o equilíbrio, catalisando processos psicológicos e induzindo rearranjos (Zittoun et al., 2003).

O processo de desenvolvimento acontece imerso nas interações sociais as quais ocorrem em contextos específicos. Dessa forma é impossível desvincular os processos das várias pessoas em interação. Cada um assume diferentes papéis e posições discursivas, relacionando-se de formas variadas em função do lugar que ocupam. Assim, cada pessoa vive mergulhada em uma rede de significações que se conecta com diversas outras redes. Nesse contexto, entende-se que existem numerosas possibilidades de trajetórias de desenvolvimento, as quais podem assumir caminhos inesperados, sendo co-construídas e transformadas concomitantemente, constituindo o outro e a situação (Rossetti-Ferreira et al., 2004).

O diabetes mellitus adentra a vida dos adolescentes perpassando todas as relações que eles estabelecem e oferecendo uma possibilidade de mudança desenvolvimental. Isto posto, é possível compreender o adoecimento como um circunscritor do processo de desenvolvimento das adolescentes que compõem essa categoria, ou seja, funcionando como um regulador na perspectiva do presente ao futuro no sistema organismo-meio em desenvolvimento. Os circunscritores atuam favorecendo a inovação, assim como a previsibilidade dentro do processo. Cada situação é permeada por um conjunto de significados que se constituem como mediadores de cursos prováveis do fluxo das ações das pessoas participantes, de modo que, a cada momento, novas configurações podem ser estruturadas (Rossetti-Ferreira et al., 2004). 

Mesmo diante das tantas possibilidades, dos caminhos trilhados, dos percursos potenciais circunscritos pelas redes de significações, nem sempre todos se atualizarão. Sempre haverá percursos possíveis que não foram desbravados, habilidades e capacidades que não puderam ser adquiridas. Ou mesmo, é possível que se tenha aquisições iniciadas, mas que perdas aconteçam, mudando o direcionamento do desenvolvimento da pessoa. Isto pode ser observado também com os participantes desse estudo em relação ao diabetes, pois nem todos relataram mudanças nas respectivas trajetórias desenvolvimentais. Ou seja, o adoecimento é assimilado por cada pessoa de maneira distinta, sendo assim as repercussões também o são.  Percebemos, assim, que o desenvolvimento não é um processo linear, pois, nele, coabitam zonas/espaços de preservação, negociação e criatividade (Rossetti-Ferreira et al., 2004).