psipesqPsicologia em PesquisaPsicol. pesq.1982-1247Programa de Pós-Graduação em Psicologia da UFJF10.34019/1982-1247.2021.v15.30907ArtigoRotina e Estresse em Cuidadores de Crianças com TDAHRoutine and Stress in Caregivers of Children with ADHD Rutina y Estrés en Cuidadores de Niños con TDAH https://orcid.org/0000-0003-4756-8763França¹Irlana Lessa¹https://orcid.org/0000-0002-1566-8877Farias¹Yasmin Borges¹https://orcid.org/0000-0001-5911-0261Souza¹Ruth Daisy Capistrano de¹https://orcid.org/0000-0001-5425-8531Ramos¹Edson Marcos Leal Soares¹https://orcid.org/0000-0001-9569-943XPontes¹Fernando Augusto Ramos¹https://orcid.org/0000-0003-0795-2998Silva¹Simone Souza da Costa¹¹Universidade Federal do Pará (UFPA), Belém, PA, Brasil,Universidade Federal do ParáUniversidade Federal do ParáBelémPABrazilEndereço para correspondência:
ybfarias@hotmail.com20211531211206202005122020Este é um artigo publicado em acesso aberto sob uma licença Creative CommonsResumo:
Objetivou-se identificar a influência da rotina familiar no estresse em cuidadores de crianças com TDAH. Participaram 19 cuidadores de crianças com suspeita ou diagnóstico do transtorno. Aplicou-se um roteiro de entrevista, o instrumento de estresse QE-PTD e um inventário de rotina. Para avaliar as médias entre os grupos de cuidadores mais e menos estressados, foi aplicado o teste t. Os participantes que obtiveram um alto nível de estresse tiveram altas médias (300,38; DP= 131,763) nas atividades em prol da criança com TDAH. Nas Atividades em prol de si e de outros membros familiares, os participantes com menor nível de estresse alcançaram médias mais altas (636,64; DP= 227,451).
Abstract:
The objective was to identify the influence of family routine on stress in caregivers of children with ADHD. Nineteen caregivers of children with suspected or diagnosed disorder participated. An interview guide, the QE-PTD stress instrument and a routine inventory were applied. The t test was applied to assess the means between the groups of caregivers who were more and less stressed. Participants who achieved a high level of stress had high averages (300.38; SD = 131.763) in activities for the child with ADHD. In activities for the sake of themselves and other family members, participants with a lower level of stress reached higher averages (636.64; SD = 227.451).
Resumen:
El objetivo fue identificar la influencia de la rutina familiar sobre el estrés en los cuidadores de niños con TDAH. Participaron diecinueve cuidadores de niños con sospecha o diagnóstico del trastorno. Se aplicó una guía de entrevista, el instrumento de estrés QE-PTD y un inventario de rutina. La prueba t se aplicó para evaluar las medias entre los grupos de cuidadores que estaban más y menos estresados. Los participantes que alcanzaron un alto nivel de estrés tuvieron promedios altos (300.38; SD = 131.763) en actividades para el niño con TDAH. En actividades en beneficio de ellos mismos y de otros miembros de la familia, los participantes con un menor nivel de estrés alcanzaron promedios más altos (636.64; DE = 227.451).
O contexto familiar de crianças com deficiências apresenta peculiaridades ainda pouco conhecidas pela comunidade acadêmica e não acadêmica, o que justifica a realização de estudos sobre famílias de crianças com TDHA. O Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) consiste em uma alteração cognitiva e comportamental caracterizada por um padrão persistente de desatenção e/ou hiperatividade e impulsividade, que se manifesta em, no mínimo, dois ambientes, por exemplo, casa e escola (American Psychology Association APA, 2013; Gomes, Galindo, Bragagnollo, Morero, & Santos, 2017).
O TDAH possui etiologia multifatorial e se caracteriza por fatores genéticos, biológicos e psicossociais, sendo um transtorno crônico (Oliveira & Dias, 2018), não exclusivo da fase da infância. O diagnóstico do TDAH é basicamente clínico e se fundamenta em critérios provenientes de sistemas descritivos como o DSM-V (APA, 2013), podendo ser classificado em três subtipos, conforme a prevalência de sintomas: predominantemente desatento, predominantemente hiperativo-impulsivo e combinado. Ademais, estes sintomas devem ocorrer antes dos doze anos de idade, perdurar por no mínimo seis meses em grau desadaptativo e ser inconsistente com o nível de desenvolvimento esperado da criança, e não devem ser melhor explicados por outro transtorno mental (Bolfer, 2014; Capovilla, Assef, & Cozza, 2007; Whitbourne & Halgin, 2015).
Na apresentação predominantemente desatenta, o comportamento da pessoa se adequa a seis ou mais critérios (dos nove) para desatenção e não se encaixa nos critérios para hiperatividade-impulsividade, nos últimos seis meses. Já na apresentação predominantemente hiperativa-impulsiva, o comportamento se adequa a seis ou mais critérios (dos nove) para hiperatividade. Na apresentação combinada, os critérios para ambos são preenchidos em igual período. O transtorno também pode ser classificado em leve, moderado ou grave, de acordo com a quantidade de sintomas presentes e o devido prejuízo no funcionamento social ou profissional (APA, 2013).
Segundo o DSM-V, os indivíduos com sintomas de desatenção demonstram frequentemente: não prestar atenção a detalhes ou cometer erros por descuido nas tarefas; dificuldade para manter a atenção em tarefas ou atividades lúdicas; parecer não escutar quando alguém lhe dirige a palavra; não conseguir seguir instruções até o fim e não concluir as atividades em que se envolvem; evitar se envolver em atividades que exijam esforço mental prolongado; dificuldade para organizar tarefas e atividades, gerir o tempo e cumprir prazos; perder coisas necessárias para tarefas e atividades e distrair-se por estímulos externos; esquecimento em relação às atividades cotidianas (APA, 2013).
Os indivíduos com sintomas de hiperatividade-impulsividade, demonstram frequentemente: remexer ou batucar mãos e pés ou se contorcer na cadeira; levantar da cadeira em situações em que se espera que permaneçam sentados; correr ou subir nas coisas em situações inapropriadas; incapacidade de brincar ou se envolver em atividades calmamente; “não parar”, agindo como se estivesse com o “motor ligado”; falar demais; deixar escapar uma resposta antes mesmo que a pergunta tenha sido concluída, ter dificuldade para esperar a sua vez; interromper ou se intrometer em conversas ou atividades alheias (APA, 2013).
A intensidade de atividade motora, a impulsividade e a incapacidade para esperar a sua vez, podem gerar influências negativas nas relações sociais e ou familiares. No contexto familiar, o TDAH é percebido como a causa de conflitos no convívio e na rotina (Oswald, 2010). Na perspectiva dos cuidadores, a criança se recusa a seguir regras e normas, não consegue executar comandos mais simples, podendo reagir com agressividade e apresentar baixa tolerância à frustração (Benczik & Casella, 2015).
Cuidar de uma criança com TDAH é estar exposto a um contexto e a atividades mais estressantes, decorrentes do comportamento da criança que se somam a sobrecarga gerada por outras demandas, como aquelas derivadas das tarefas domésticas ou de trabalho (Faria & Cardoso, 2016). O estresse é uma resposta do corpo a um estímulo ameaçador, com o intuito de retomar o equilíbrio do organismo (Sadir, Bignotto, & Lipp, 2010). Quando o estresse é vivido por figuras parentais ou que exercem a função de cuidador, ele é chamado de estresse parental.
O estresse influencia na saúde física e mental do cuidador, além de sua relação com a criança, mas, em níveis adequados, pode ser um impulso para os cuidadores no desempenho de suas tarefas (Rocha & Souza, 2018). No entanto, pesquisas (Bellé, Andreazza, Ruschel, & Bosa, 2009; Faria & Cardoso, 2016; França, 2018; Gomes et al., 2017; Rezende, Calais, & Cardoso, 2019) têm mostrado os efeitos nocivos gerados pelo estresse parental no contexto das famílias de crianças com deficiência.
Com o objetivo de investigar a relação entre estresse, estilo parental e percepção de suporte familiar em pais de crianças com TDAH, Rezende, Calais e Cardoso (2019) aplicaram o Inventário de Sintomas de Stress para Adultos (ISSL), o Inventário de Estilos Parentais (IEP) e o Inventário de Percepção de Suporte Familiar (IPSF) a 42 pais de crianças com TDAH. Os dados revelaram que as mães eram mais estressadas que os pais, o que foi associado a práticas parentais negativas e baixa percepção de suporte familiar. Este dado confirma a importância do suporte como um fator que pode mitigar os efeitos do estresse sobre as práticas parentais. Adicionalmente, os autores ressaltam o papel da idade da criança, uma vez que foi observado uma piora nos estilos parentais em famílias de crianças mais velhas. Uma possível explicação para este dado é a de que, com o desenvolvimento da criança, surgem comorbidades diante das quais os pais apresentam dificuldade para manejar.
Graças a participação de 40 cuidadores, distribuídos em grupo clínico (n=20) e grupo de comparação (n=20), Faria e Cardoso (2016) aplicaram o Questionário de Capacidades e Dificuldades, Inventário de Sintomas de Stress para Adultos de Lipp e Questionário de Auto-Percepção de estresse com o objetivo de avaliar o estresse, a autopercepção do estresse e dos fatores estressantes em cuidadores de crianças com TDAH com idades entre 6 e 12 anos. Os dados revelaram que os cuidadores que tinham estresse significativamente maior estavam no grupo clínico, além de haver maior percepção do estresse no convívio e no cuidado com a criança.
O estresse pode influenciar a saúde física, as práticas de cuidado e a dinâmica familiar (Ribeiro, Souza, Vandenberghe, & Porto, 2014), assim como a rotina das famílias e o seu senso de estabilidade (França, 2018). As rotinas familiares consistem em comportamentos observáveis e repetitivos do dia a dia que envolvem vários membros da família, ocorrendo com regularidade ao longo da vida (Boyce, Jesen, James, & Peacock, 1983). De acordo com os autores, as rotinas familiares consistem como moderador entre a relação de estresse e doença, afetando a família e seus membros em aspectos de saúde e bem-estar, podendo promover adaptação e resiliência.
Utilizando-se do método de revisão sistemática, Crespo, Santos, Canavarro, Kielpikowski, Pryor e Feres-Carneiro (2013) analisaram 39 artigos publicados entre 1995 e 2012 com o objetivo de apresentar um panorama dos estudos empíricos sobre rotinas e rituais familiares no contexto de uma condição crônica de um membro da família. As análises dos dados conduziu os autores a três achados principais: 1) uma condição crônica em um membro da família afeta a frequência e a natureza das rotinas e rituais da família; 2) as interações familiares desempenham funções importantes para os indivíduos e para as famílias, constituindo recursos estratégicos no manejo da condição e oportunidades para trocas de apoio emocional e proporcionando à família uma sensação de normalidade em meio aos desafios impostos pelas condições crônicas; 3) as rotinas e os rituais da família foram associados a resultados positivos de saúde e de adaptação, tanto para pacientes quanto para familiares.
Ao descreveram as rotinas de famílias de crianças com deficiência adotadas, Silva e Cavalcante (2015) observaram que a rotina familiar facilita o envolvimento de crianças dentro da dinâmica familiar, favorecendo o desenvolvimento de habilidades sociais e escolares. De acordo com as autoras, a rotina familiar requer o esforço dos pais, especialmente no contexto de deficiência e transtornos do desenvolvimento, onde as dificuldades se maximizam, sendo necessárias constantes mudanças e adaptações.
A rotina familiar com ênfase nas atividades, companhias e tempo de mães de crianças com paralisia cerebral foi investigada por Silva e Pontes (2016). Participaram deste estudo três mães de crianças. Os resultados mostraram que as atividades realizadas rotineiramente pelas participantes foram estruturadas a partir das necessidades de cuidados ao filho com deficiência.
Com o objetivo de examinar inter-relações de práticas parentais, clima emocional e caos doméstico em famílias com crianças com e sem TDAH, Wirth, Reinelt, Gawrilow, Schwenck, Freitag e Rauch (2019) investigaram pais de 31 crianças com TDAH e 53 sem TDAH, de 7 a 13 anos. Os autores encontraram em seu estudo que famílias de crianças com TDAH tendem a exibir menos organização e estrutura familiar do que famílias de crianças sem TDAH. Adicionalmente, observaram que o caos doméstico se revela no ambiente familiar barulhento, lotado, com pouca regularidade e rotina. Estas características foram associadas negativamente à parentalidade positiva.
Muitos cuidadores de crianças com TDAH revelam diversos impactos do transtorno na rotina, como dificuldades em casa, nas amizades, no aprendizado, nas atividades de lazer, dentre outros (Faria & Cardoso, 2016), sendo que o estresse muitas vezes se soma com os sintomas típicos do TDAH (Gomes et al., 2017). Dessa forma, o objetivo desse estudo foi associar situações da rotina familiar com o estresse em cuidadores de crianças com Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade.
Método
O presente estudo é de natureza quantitativa e contou com a participação de 19 cuidadores de crianças com suspeita ou diagnóstico de TDAH. Para participar dessa pesquisa, os cuidadores tinham que se encaixar em dois critérios de inclusão: cuidar de crianças de 6 a 12 anos e que elas tivessem a suspeita ou o diagnóstico de TDAH.
InstrumentosRoteiro de Entrevista (<xref ref-type="bibr" rid="B13">França, 2018</xref>).
O Roteiro de Entrevista foi elaborado pelo grupo de pesquisa do Laboratório de Ecologia do Desenvolvimento (LED). O instrumento tem como objetivo a obtenção de informações sociodemográficas referente ao cuidador principal e/ou secundário, e das características da criança.
Questionário de Estresse para Pais de crianças com Transtorno de Desenvolvimento - QE-PTD (<xref ref-type="bibr" rid="B15">Friedrich, Greenberg, & Crnic, 1983</xref>).
Esse instrumento, adaptado para o Brasil por Freitas, Carvalho, Leite e Haase (2005), possui o objetivo de avaliar o nível de estresse de pais de crianças com transtornos do desenvolvimento. Constitui-se por 32 itens e quatro dimensões: a) Sobrecarga Emocional (preocupação com o futuro da criança, tensão e ressentimento na família); b) Restrições Comportamentais (limitações da criança na execução de tarefas e preocupação dos pais); c) Pessimismo (interpretação familiar do problema da criança) e; d) Incapacidades da Criança (incapacidades associadas ao transtorno da criança).
De acordo com Bellé et al. (2009), 38,5% da variância com alfa de 0,85 dos fatores são explicados. Os índices de confiabilidade e validade da versão brasileira do instrumento foram satisfatórios (Freitas et al., 2005).
Inventário de Rotina - IR (<xref ref-type="bibr" rid="B24">Silva, 2006</xref>).
Foi utilizado na investigação da rotina, o Inventário de Rotinas (IR) em sua 2ª versão (Silva, 2006; Silva et al. 2010), em que foram identificadas: atividades, local, companhia, duração e observações complementares em uma planilha. Neste estudo, foram utilizadas as informações correspondentes às atividades e à duração delas, sendo desconsiderado o período do dia (manhã, tarde e noite) em que cada atividade era realizada.
Procedimentos Éticos e de Coleta
A coleta foi realizada no Centro de Atenção à Saúde da Criança e da Mulher (CASMUC-UFPa), após aprovação pelo Comitê de Ética do Núcleo de Medicina Tropical da Universidade Federal do Pará, sob o nº 2.051.363, e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, após explicação sobre as intenções da pesquisa.
O procedimento de coleta aconteceu mediante autorização da direção do CASMUC, em que as crianças atendidas eram avaliadas quanto aos critérios de inclusão e encaminhadas à equipe de pesquisa pelos médicos pediatras, que agendavam a entrevista inicial. Aos cuidadores encaminhados para o estudo, foram apresentados os objetivos e a estrutura do projeto, e, a partir do aceite da participação, foi realizada a coleta de dados.
Análise de dados
Utilizou-se a versão 20.0 do SPSS para análise de estatística descritiva dos dados coletados por meio do roteiro de entrevista inicial e QE-PTD. As informações provenientes do roteiro de entrevista inicial foram analisadas através da frequência de ocorrência. Os resultados obtidos através do IR foram tabulados e analisados no software Excel. As informações referentes às atividades foram agrupadas em duas categorias, a saber: 1) atividades realizadas em prol do próprio cuidador e outros membros da família (alimentação, atividades acadêmicas próprias, cuidado pessoal, descanso, deslocamento, lazer, práticas religiosas, práticas remuneradas, tarefas domésticas) e; 2) atividades realizadas em prol das crianças com TDAH (deslocamento em prol da criança com TDAH, monitoramento acadêmico da criança com TDAH, lazer em prol da criança com TDAH, tarefas domésticas em prol da criança com TDAH, monitoramento da higiene da criança com TDAH e monitoramento temporal da criança com TDAH).
Para o QE-PTD, calculou-se o score geral e por dimensões do instrumento atribuindo o número 1 para as respostas falsas e número 2 para as respostas verdadeiras. Em seguida, somaram-se os escores por participantes e foram categorizados como baixo e alto índice de estresse, considerando o ponto médio do escore total da escala (TOTAL:48), de acordo com França (2018). Para alguns itens do instrumento, os valores precisaram ser invertidos, assim, quanto maior o valor obtido, é possível inferir um maior nível de estresse por parte do participante. Por fim, foi aplicado um teste de hipóteses para avaliar as médias entre os dois grupos, o teste t (Bussab & Morettin, 2017). Em todas as comparações, fixou-se α = 5% (p ≤ 0,05) para rejeição da hipótese nula.
Resultados
Participaram dessa pesquisa 19 cuidadores de crianças com suspeita de TDAH ou com diagnóstico de TDAH atendidas no CASMUC, com média de idade de 39,68 (DP=10,837449) anos. Dessas famílias, 47,4% foram classificadas como casais com filhos e 31,6% como família extensa. Ainda, 73,7% se declararam mães, sendo que 15,8% eram avós e o restante eram mãe e pai adotivo. A maior parte dos cuidadores possuía religião cristã (84,2%). Além disso, 73,7% declarou estar casado ou com companheiro, sendo que o restante era separado ou solteiro.
Acerca da ocupação, a maioria dos cuidadores disse não trabalhar (63,2%), sendo que 47,4% se caracterizaram como sendo “do lar”, e a renda familiar mensal era em média de um a dois salários-mínimos (61,1%) e 44,4% disse não receber nenhum auxílio de programa de transferência de renda do governo federal. Quando perguntados se em algum momento da vida foi preciso parar de trabalhar, 73,7% afirmaram que sim, sendo 52,6 % motivados por cuidados, seja de filhos e netos típicos, ou de filhos com TDAH (36,8%).
Na Tabela 1, observa-se o tempo gasto pelas cuidadoras em atividades em prol de si e de outros membros familiares e em atividades em prol da criança com TDAH. Adicionalmente, identifica-se a relação que o tempo dispendido em atividades tem com o nível de estresse (Baixo e Alto) das participantes.
Relação entre a classificação do estresse e o tempo médio por atividade
Classificação do nível de estresse
Tempo médio por grupo de atividades
Atividades em prol de si e outros membros familiares
Atividades em prol da criança com TDAH
Baixo Nível de Estresse
636,64
(DP= 227,451)
149,82
(DP= 121,364)
Alto nível de Estresse
574,5
(DP= 218,962)
300,38
(DP= 131,763)
p - valor
0,577
0,023*
Nota: * Médias diferentes a partir do teste t, pois, p ≤ 0,05.
Observa-se que os cuidadores que obtiveram médias altas em atividades em prol da criança com TDAH obtiveram também um alto nível de estresse (300,38; DP= 131,763). Além disso, nas atividades em prol de si e de outros membros familiares, os participantes com baixo nível de estresse alcançaram médias (636,64; DP= 227,451) mais altas do que aqueles com alto nível de estresse (575,5; DP=218,962).
Pode-se observar, na Tabela 2, a média de tempo da rotina dos cuidadores destinada apenas a categoria Atividades em prol da criança com TDAH. Os cuidadores com alto nível de estresse dispendiam mais tempo em média principalmente nas categorias deslocamento (104,13, DP= 108,150), tarefas domésticas (44,88, DP= 43,413) e monitoramento temporal (92,50, DP= 125,698) do que os cuidadores com baixo nível de estresse.
Relação do estresse e atividades em prol da Criança com TDAH
Categorias
Alto nível de Estresse
Baixo nível de Estresse
p-valor
Médias
Tarefas domésticas em prol da criança com TDAH
44,88
(DP= 43,413)
11,09
(DP= 16,7)
0,070
Monitoramento da higiene da criança com TDAH
32,25
(DP= 24,388)
8,55
(DP= 11,691)
0,031*
Deslocamento em prol da criança com TDAH
104,13
(DP= 108,150)
63,18
(DP= 99,771)
0,414
Lazer em prol a criança com TDAH
0
10,91
(DP= 27,732)
Ϯ
Monitoramento acadêmico
27,88
(DP= 45,815)
18,18
(DP= 39,703)
0,638
Monitoramento temporal
92,50
(DP= 125,698)
37,91
(DP= 51,547)
0,280
Nota: * Médias diferentes a partir do teste t, pois, p ≤ 0,05. Ϯ - Não foi possível aplicar o teste t para a variável.
Os participantes com baixo nível de estresse também usavam mais tempo em média quanto a deslocamento da criança (63,18; DP= 99,771) e no seu monitoramento temporal (37,91; DP= 51,547). Diferentemente dos pais com alto nível de estresse, apenas os com baixo nível de estresse relataram usar tempo da rotina para atividades de lazer em prol da criança com TDAH (10,91; DP= 27,732).
Na Tabela 3, pode-se se analisar apenas a categoria Atividades em prol de si e outros membros familiares. Observou-se que os cuidadores menos estressados obtiveram maiores médias nas categorias Práticas religiosas (52,27; DP= 77,051), Deslocamento (44,64; DP= 53,625), Lazer próprio (92,18; DP= 134,994), Práticas remuneradas (87,27; DP= 201,449) e Atividades acadêmicas próprias (35,45; DP= 85,716).
Relação do estresse e atividades em prol dos próprios cuidadores
Categorias
Alto nível de Estresse
Baixo nível de Estresse
p-valor
Médias
Tarefas domésticas
242,00
(DP= 154,368)
207,91
(DP= 168,494)
0,654
Práticas religiosas
0
52,27
(DP= 77,051)
Ϯ
Cuidado pessoal
23,75
(DP= 25,678)
20,73
(DP= 23,879)
0,798
Deslocamento
23,75
(DP= 52,898)
44,64
(DP= 53,625)
0,411
Descanso
127,50
(DP= 116,466)
63,64
(DP= 131,763)
0,204
Lazer próprio
73,13
(DP= 79,144)
92,18
(DP= 134,994)
0,705
Práticas remuneradas
48,75
(DP= 93,417)
87,27
(DP= 201,449)
0,586
Atividades acadêmicas próprias
0
35,45
(DP= 85,716)
Ϯ
Alimentação
36,25
(DP= 63,231)
34,45
(DP= 32,439)
0,943
Nota: * Médias diferentes a partir do teste t, pois, p ≤ 0,05. Ϯ - Não foi possível aplicar o teste t para a variável.
Os participantes com alto nível de estresse, por sua vez, possuíram maiores médias nas categorias Tarefas domésticas (242,00; DP= 154,368), Cuidado pessoal (23,75; DP= 25,678), Descanso (127,50; DP= 116,466) e Alimentação (36,25; DP= 63,231). Apenas os participantes com menor nível de estresse pontuaram para as categorias Atividades acadêmicas próprias (35,4; DP= 85,716).
Discussão
Neste trabalho, investigou-se as relações entre o estresse parental de cuidadores de crianças com TDAH e suas rotinas familiares. Notou-se, na pesquisa, que a maioria das famílias era composta por casais ou famílias extensas. Na perspectiva de Brito e Faro (2016), tanto a presença quanto a percepção do suporte, seja ele vindo de um cuidador secundário ou de uma rede de apoio social, fornecido pela família, amigo, ou pessoas próximas tem potencialidade de alterar a forma com que os pais veem a demanda da própria parentalidade, diminuindo assim o estresse parental. Dados de Rezende, Calais e Cardoso (2019) indicam que o estresse, principalmente em mães, está associado à baixa percepção de apoio social.
Quase todos os integrantes desta amostra eram do gênero feminino. Discute-se, portanto, que não estaria se investigando o estresse de cuidadores de crianças com TDAH, mas de cuidadoras. Sobre isso, Brito e Faro (2016) afirmam que grande parte do conhecimento sobre o tema no contexto nacional e internacional estaria associado ao estresse materno, e não parental, uma vez que as pesquisas revelam a pouca participação do gênero masculino na rotina de cuidados. Faria e Cardoso (2016) ressaltam o papel da mulher como cuidadora, essa sobrecarga advinda da obrigação de responder a todos esses papéis e o acúmulo de funções. As autoras destacam, ainda, que a vulnerabilidade econômica e social pode potencializar o estresse parental percebido pelas mulheres.
A maioria dos cuidadores da amostra não trabalhava durante a entrevista. Rocha e Souza (2018) afirmaram que parar de trabalhar em prol do cuidado de crianças com desenvolvimento atípico pode favorecer o aumento no nível de estresse parental.
Quanto aos resultados do estresse e rotina, pode-se perceber que o alto nível de estresse esteve associado às atividades em prol da criança com TDAH, observado também na literatura (Faria & Cardoso, 2016, Rezende, Calais & Cardoso, 2019). Este dado corrobora com os resultados do estudo de Oliveira (2017) que objetivou descrever a percepção de cuidadores pobres em relação ao estresse vivenciado no exercício da parentalidade. Neste estudo, a autora reforçou a ideia de que a tarefa de cuidar de crianças e adolescente é estressante, pois o índice de estresse encontrado entre os participantes de sua pesquisa foi considerado alto.
Bonifacci, Massi, Pignataro, Zocco e Chiodo (2019), por sua vez, examinaram em sua pesquisa as relações entre estresse parental e um fenótipo mais amplo (broader phenotype) em pais de crianças com TDAH e dislexia. Compararam-se os resultados de 27 pais de crianças com TDAH; 38, de crianças com dislexia e; 65, de crianças típicas. O grupo de pais de crianças com TDAH apresentou maiores pontuações no estresse parental e nos sintomas de TDAH, juntamente com um histórico ruim de leitura. Além disso, para toda a amostra, o estresse parental foi previsto pelo baixo nível econômico, sintomas de TDAH e pelo número de membros da família.
Observou-se, também, que as atividades que despendiam maior esforço e atenção do cuidador, seja de monitoramento ou de realização de tarefas, eram mais estressantes. Este dado pode justificar a associação entre o estresse e o monitoramento temporal dessas crianças, que corresponde à observação à criança enquanto esta realiza atividades como brincar, dormir, acordar, atividades esportivas e atendimentos clínicos. Pode-se argumentar que, no caso de pais de crianças com TDAH, até mesmo tarefas simples de serem executadas podem se mostrar como um desafio, graças a presença dos sintomas de impulsividade e hiperatividade do transtorno da criança (Benczik & Casella, 2015).
A maioria dos cuidadores mais estressados obtiveram médias mais altas na categoria Deslocamento em prol da criança. Pode-se argumentar que isso se dava, principalmente, para levar à criança a algum tratamento ou para a escola, o que geralmente exige muitos recursos dos pais, como disponibilidade de tempo, transporte e dinheiro. Fadda e Cury (2019) identificam que muitos pais de crianças atípicas se mantêm confinados em casa, seja pelo comportamento dos filhos em públicos ou pelo julgamento das outras pessoas. Da mesma forma, Taylor, Climie e Yue (2018) explicam que cuidadores de crianças com TDAH tendem a se engajar menos em situações sociais com o objetivo de privá-la de experiências de vitimização, o que pode comprometer seu desenvolvimento de habilidades sociais.
De acordo com Silva, Schardosim, Milbrath, Gabatz e Vaz (2019), os cuidadores buscam oferecer melhor cuidado para suas crianças, organizando sua rotina ao redor de suas necessidades, visando sua qualidade de vida, fazendo com que se desloquem para serviços de apoio. Manter uma rotina organizada e consistente de horários para a realização de atividades da criança, como tarefas escolares, também são ressaltados por Benczik e Casella (2015) como importantes no dia a dia de uma criança com TDAH. Muitas famílias atendidas pela rede pública de saúde, por exemplo, não dispõem de deslocamento e transporte, mas esforçam-se em desenvolver estratégias de adaptação.
É importante ressaltar a relação entre as atividades de lazer com a criança e o baixo nível de estresse parental. Silva e Cavalcante (2015) argumentam que atividades como essas fortalecem os vínculos de parentalidade e da criança com os irmãos. Fadda e Cury (2019) afirmam que o brincar de pais com crianças atípicas foi identificado como uma atividade relaxante, de reciprocidade e riso, o que potencialmente pode diminuir o estresse e preocupação momentânea.
Sobre o monitoramento acadêmico e de higiene da criança, Rocha e Souza (2018) afirmam que principalmente a falta de autonomia da criança atípica durante tarefas rotineiras como escovar os dentes e realizar atividades da escola em casa são potenciais estressantes tanto para criança quanto para o adulto. As autoras afirmam que a percepção da dificuldade em realizar tais tarefas, mais intensamente as de higiene, está diretamente associada ao estresse parental, principalmente o das mães.
Quanto a atividades em prol de si ou de outros membros da família, percebeu-se que a maioria dos participantes estavam menos estressados. Nesta categoria, destacou-se as atividades acadêmicas e remuneradas. De acordo com Ribeiro et al. (2014), o trabalho remunerado e as atividades de lazer reduzem o estresse materno. Os autores argumentam que há uma relação entre o prazer no ato de trabalhar com a satisfação, o que permite contribuir na questão financeira da família e, consequentemente, com a qualidade de vida (Rocha & Souza, 2018; Sadir et al., 2010).
As evidências empíricas (Bellé et al., 2009; Faria & Cardoso, 2016) revelam que ao passar mais tempo em casa, os cuidadores têm mais contato com a criança e, logo, têm que lidar mais ativamente com os desafios do TDAH, dispendendo mais tempo durante sua rotina diária. Logo, pode-se argumentar, também, que estar empregado e realizar atividades remuneradas atua como um aspecto protetivo nessas famílias, que alivia o estresse e ameniza as demandas financeiras.
As práticas religiosas, entendidas como realização de atividades religiosas ou participação em eventos religiosos de qualquer natureza, também foram associadas a atividades realizadas pelos cuidadores com níveis menores de estresse. A religião é tida como um instrumento de enfrentamento de desafios e também contribui na busca por apoio social (Santos & Pereira-Martins, 2016). De acordo com os autores, essa é apenas uma das possíveis estratégias de coping que os adultos ao redor de uma criança atípica podem adotar a fim de lidarem com as consequências do estresse sobre sua saúde física e mental.
Entretanto, a maioria dos cuidadores com níveis mais alto de estresse passava a maior parte do tempo realizando tarefas domésticas em prol de si ou de outros membros da família. Sabe-se que os cuidados da casa e da família junto com a participação no mercado de trabalho, muitas vezes, sobrecarregam o cuidador, causando estresse, não sobrando tempo para as atividades pessoais (Sadir et al., 2010). Dessa forma, pode-se argumentar que essas tarefas poderiam ser manejadas com outros integrantes da família, principalmente, com o cuidador secundário.
Considerações Finais
Esse estudo propôs uma relação entre estresse parental em cuidadores de crianças com TDAH e a rotina familiar, em que se pode perceber que o alto nível de estresse esteve associado a atividades em prol da criança com TDAH, e o baixo nível de estresse a atividades em prol do cuidador ou de outros membros da família. Logo, considerou-se que a rotina do cuidador de criança com TDAH possui fatores que agravam o estresse parental, ao mesmo tempo em que possui atividades de proteção, como o lazer em prol da criança com TDAH, mas principalmente atividades em prol do cuidador e de outros familiares, como o lazer próprio, práticas remuneradas e religiosas.
Cuidar de crianças com alteração no desenvolvimento, como as que apresentam deficiência ou transtorno no desenvolvimento, implica maiores esforços de seus cuidadores. Além da necessidade específica de cada criança, há também a necessidade de aquisição de habilidades desses cuidadores para lidar com as dificuldades do cuidado, desafios que acabam por afetar sua saúde.
Uma limitação importante do presente estudo se refere ao fato de a amostra ser constituída essencialmente por figuras femininas, sendo impossível estabelecer comparações entre os gêneros. Neste sentido, sugere-se que nas pesquisas futuras as figuras paternas sejam consideradas como fontes de informação o que permitirá a visualização do fenômeno investigado de forma mais abrangente.
Embora os dados desta pesquisa tenham sido gerados a partir de uma pequena amostra, acredita-se que seus resultados possam contribuir apontando para a necessidade de se realizar treinamentos que visem reorganizar a rotina familiar e, assim, aliviar o nível de estresse de cuidadores de pessoas com TDAH. Dessa forma, ressalta-se a necessidade de realização de intervenções que possibilitem a reorganização da rotina familiar e, assim, aliviar o estresse parental, o que contribuirá com a promoção da qualidade de vida de todos os que compõem a família.
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